かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第464話「パパと買い出しへ…」【2017年12月】

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たまに、かいじゅう兄弟をお留守番させて、夫婦で短時間の買い出しに出る事があります。我が家は猫を飼ってから、リビングに監視カメラも導入したので、様子を見たり、通話したりもできます。かなり短い時間から試して、かいじゅう兄弟もだいぶお留守番に慣れて来た様子です。

さて。買い出し組の方。我が家は今、自家用車を手放して、カーシェアを利用してみている…(交通の便はいい、カーシェアも近くに3つある)…のですが、急な買い出しなどはもう予約がいっぱいで車が借りられない!なんて事もあります。正直、やっぱり自家用車はあった方がいいな…というのが私の感想です。

買い出しへ歩いて行く道中、早歩きでどんどん行ってしまうパパと、歩くのもやっとの私。30分くらいかかって歩いていたら道中に吐き気。到着してから休憩したい、吐き気止め飲むから飲み物買いたいと伝えても、帰ってから休めばいいやん、吐かなければいいやん、と、どんどん買い出しを進めるパパ……。買い出し中も何度も見失い、姿を見つけても私の足では追いつけず。携帯へ電話しても買い出しに夢中で、捕まらないのでした。

ちゃかちゃかと次々、黙々と、早足で、買い出ししていく姿……。ADHDだな……と思います。

4店舗、たくさんあった買い出しや買い物を、1時間程で終わらせて、あっという間に帰宅しました。

疲れ果ててその後寝込む私に、キョトンとした顔で、どうしたの?と聞くパパ。アスペルガーだな…とも思います。はぁ……。とりあえず、自家用車復活は早くしてもらいたい所です……。

つづく。

第463話「障害児を持つ兄弟姉妹の気持ち」【2017年12月】

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"障害児を持つ兄弟姉妹の気持ち"を……私は想像する事しかできません。物心付いて気がつけば、私が障害児だったからです。

我が家の場合、かいじゅう兄弟は二人とも障害児だけれども、明らかに弟Aくんの方が軽い。限りなくグレーに近い黒です。

Sくんの取り乱す様子とか、学習障害があって勉強が遅れている事、発達障害による様々な困難は、弟Aくんの目に……

「Sは4年のくせに何もできない。」
「Sはヘルパーさんがついていて、学校も一人で行けない。」
「Sはダメな奴。」
「俺の方がSより何でもできる。」

と、映っていたようで……

「Sの姿を自分の友達に見せたくない。」
「Sと同じ小学校へ行きたくない。」

という感情を引き起こしていたようです。

以前に、かいじゅう兄弟は、「ママは怠け者だから、ヘルパーさんが来ている。」と思っていた時期がありました。生活を通して、2年くらいかかって、ママには身体に障害があると分かったようでした。

Sくんの発達障害自閉症スペクトラムADHDの併発、自閉症スペクトラムが強い)と学習障害(読み書き障害、計算の障害、等)を、どう、弟Aくんへ伝えて行くか。目には見えず、"怠けてそうなったのだ"と見えがちなので、6歳の子供に説明するのは難しい……。ですが、今、説明しなければならないと思っています。

さらに言えば、弟Aくんも、発達障害自閉症スペクトラムADHDの併発、ADHDが強い)があるわけで……。本人への障害告知も含んでいるという事です。

親は、「障害児の方(より障害が重い方)にばかり、自分達の気持ちが行ってしまわないようにしよう」、「なるべく我慢させないようにしてあげたい」と考えています。また、将来的に自分達が先に他界した後の大人になった障害児のお世話の事を心配しています。

一番良いのは障害児自身が自立する事ですが、難しい場合もあります。様々な福祉の手を借りながら、兄弟姉妹の負担を減らせる所は減らして行きたい、それが親である私の考えです。

障害があり、障害児を二人も産んでしまった私の立場から発言すると、言葉は少し違って受け止められるかもしれませんが、願いが叶うなら……

・障害のある者は、みんなと同じがいいと思っている事。
・障害のある者は、できる事なら自立したいと願っている事。
・しかし、努力で障害をカバーしきれない事。
・健常者より劣っている部分があったとしても、それは努力を怠ったからではない事。
・障害のある者は、支援や介護を受ける時に、やってやっていると思われたくない事。

この辺りまで、弟Aくんに伝えたい。これが、私の願いです……。

つづく。

第462話「経験を生かして」【2017年12月】

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「ずっと絵が描きたい」衝動を抑えられないと話すSくん。絵を描く事を優先するなら、ゲームをする時間を削る……とかいう配分はできません。

夜中遅くまで寝ないか、朝、学校へ行く前に出渋りしながら絵を描いています。昨夜は23時半まで起きていて、今朝は集団登校より10分遅れて出発しました。先を見通して判断、できないのです。

かと言って、親から言われて素直に従うかと言えばそうではなく。早く寝なさい→寝ない、早く学校行きなさい→行かない、と、なってしまいます。

Sくん自身も認識している"衝動を止められない"以外に、生活リズムをイメージできていない事が原因かな?と思います。

専門家の先生に言わせれば、

・それだけストレスがかかっているんだよ。
・やりたいだけ、やりたい事をやらせてやればいい。
・学校なんて嫌々行かせなくてもいい。

同意する部分もありますが、私が気にかかるのは、そうやって、どんどん遅れて行く学習面や崩れる生活リズムは、それでいいのか?後からSくんがもっと困らないか?という所です。

思い返せば。

私は子供時代、塾とお稽古事づくめの生活を送っていて、毎晩、「ああ、ずっと絵を描き続けたい……!」と願いながら、願い叶わず、忙しいまま、今に至りました。あんなに勉強をしても勉強ができなかったのは、学習障害発達障害があったからだ、と、大人になってから知って、「なんだったんだろう?」と言う複雑な気持ちになっています。

虐めもあったし、不登校の時期もありました。結局、大学へは、美術の実技だけで受かってしまいました。高校まで、頑張って、頑張っても、5段階の4.5くらいだった成績は、後に、一種(利子がつかない)の奨学金を受ける時に役立ちました……。

私の経験を、どう、Sくんの人生に生かせるのか、今はそれを考えています。後からいくらでも取り返しはつくと考える私と、人生はそんな容易いもんじゃないと考える私が、日々、頭の中で会議を繰り返しています……。

つづく。

第461話「通学支援」【2017年12月】

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今、Sくんを、放課後デイサービス型の学習塾へ通わせるかどうか検討中。本人はヤル気あり。ただ、希望の施設が放課後デイサービス型だけど、送迎をしていない……!

私に重度の障害があるし、外出日は先々まで通院予約があるし、毎週の送迎とか難しい。無理してまた倒れるかもしれないし……困った!

と、思っていたら。ケースワーカーさんから連絡があって、ヘルパーさんの通学支援の方なら利用可能だ、と。良かった!

行き、帰り、通学支援は上限いっぱいいっぱいまで使っているけれど、通学を徐々に自分で行けるように外して行って数を調整するのもありだし、たまには私が迎えに行くのもありかな、と。

一時はどうしよう……と悩んでいましたが、なんとかなりそうで一安心しました。

近々、放課後デイサービス型の学習塾へ見学に行っています……!

つづく。

第460話「お互い様」【2017年12月】

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「鉛筆とって。」
「消しゴムとって。」
「そこ、消しといて。」
「牛乳。」
「早く!」
(出したら……)
「冷たい。温めて。」
(温めたら……)
「熱い。氷。」
「お菓子。」
(永遠、続く……)

発達障害を抱えるお子さんが、お家の中で、あれこれ親に命令を出し続けて、それに親が従わないと暴れたりパニックを引き起こしたりする…なんて事、ないでしょうか。これを、"巻き込み"と言います。親の精神的なダメージは計り知れません。

いつもうちの子は外で頑張っているし、かわいそうかな…と思い、従い続けたら、親は数秒おきに物を頼まれて休めず、疲弊します。

従わなかったり言い返したら、物を投げてきたり、声をあげたり、パニックになったり。子供を愛していないのか!どういうつもりで親になったんだ!と説得してきたりもします。もちろん疲れます。

Sくんは最近パパに対してもそんな態度を取り、お手伝いをして欲しいと願っているパパは怒り心頭。

パパ:「自分の事は自分でやれ!俺はお前の奴隷か!お前の事やってやるのが一番嫌だ!それより、少しくらいはお手伝いしろ!」
Sくん:「パパこそ、自分でやればいいやん!お手伝いしろって言うな!僕はパパの奴隷じゃない!」
ここからパパの暴言が激しくなり、Sくんはパニックに。暴言を吐かれるのも奴隷みたいだと訴えるのでした。

私:「あの……奴隷ってもっと大変な感じやで。こんな言い合ったりもないし、もっと劣悪な環境で、ご飯も何日も食べれてないとか、お風呂も入れてないとか。だから、どちらも奴隷じゃないよ。お互い様に、手伝い合うのが嫌なら、なるべく関わり合わないように分けるしかないけど。Sくんはまだ子供で、全部自分でできないのは当たり前だけど、親がやってくれて当然じゃなくて、感謝の気持ちを持たないと……。」

発達障害の子供から親への巻き込み、要求に耳を傾けるけれど受け取らない努力、なかなかうまくいきませんが、説得したり、ぶつかり合ったり、試行錯誤の日々は続きます……。

つづく。

第459話「通院だらけは嫌だな」【2017年12月】

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実は昨日……地下鉄の中で、目眩、吐き気、腹痛、寒気、全身に痺れが出て、大変な事になりました。人様に迷惑をかけずに済んだけれど。なんとか最寄駅まで移動して、トイレで吐き下し。感染性の病気ではありませんが、初めて4日連続外出した疲れかも。あとはストレスとか。今回は特にたくさん歩いて移動があり、限界に達していたのだと思います。

外出前日:絶食、投薬。

外出1日目、打ち合わせと通院:絶食、薬とめる。

外出2日目、通院2つ:絶食、薬とめる。

外出3日目、遊び:薬とめる。

外出4日目、仕事:投薬再開。

↑4日連続外出するということは、前日から絶食を開始して2日目までは絶食。薬は4日目まで止めています。

もう限界なのです。

優先順位は……
1.3人分の通院
2.子供達それぞれの行事
3.仕事の為の外出
4.遊び

父からは……

「一切遊ぶな、制作活動も仕事もやめて、行事も行かないで、通院だけにして、命が第一だ!」

と言われてしまいました。

心配から来る言葉だとは思いますが。通院だけをする人生って一体何でしょう?だったら、行事見に行って、作品作って仕事して、たまに遊んで、早く死んだ方がマシだと私は思ってしまうのでした……。

つづく。

第458話「困ってますと言える社会」【2017年12月】

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よく、「発達障害って何?」とか、「遺伝するの?」とか聞かれます。私は、すべての人を発達障害があるとして捉えたら、みんな、薄いか、濃いか、に分けられるのではないかと思います。

薄いとは、できる事と苦手な事の差が小さい人。濃いとは、できる事と苦手な事の差が大きい人。いわゆる、発達に凸凹があって、本人が困りを抱えたり、親が育児に困っていたりする場合です。もちろん、濃くても通院していない場合もあり、また逆もあります。あと、遺伝かどうかは分かりません。

発達障害は、"障害"と付くから、なんだか病気のようだけれど、他の障害とは少し違うと思います。病気と言うより症状で、病気というより特性です。治療して治すものでもないです。気付いて、修正をしたり、トラブルを回避したりします。だからと言って、個性として放置してしまうのは、あまりにも杜撰だと思います。

苦しみ、困りがある人達は、イライラやモヤモヤを抱えています。それが何なのか捉える所から始まり、整理して気付き、受け入れて、共存して行く道をひたすら歩んでいます。一人きりで解決する人もいれば、誰に、どこに相談したらいいかも分からない人もいる。イバラの道です。

誰でも頑張って生きている、だから、何?誰でもストレスくらいはある、だから、何?困っている人を助ける気はありませんか?大きくても小さくても困りは困り。困ってますと言える社会が私は大切なんだと思います……。

つづく。