かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第822話「じいちゃんからもらった時計」【2019年2月】

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Sくんは11歳になりました。おじいちゃんからセイコースタディタイムをプレゼントしてもらいました。


朝も目覚ましで起きれるようになりました!


タブレット&ゲームの時間も自分で60分とタイマーをセットした時間にアラームが鳴ります。アラームは音のバージョンの他に、弱い光が点滅するバージョンもあります。


時間をスムーズに切り替えられなかったSくんですが、"自分が決めた時間"を"人間ではない何かが知らせてくれる"ので、すんなり従います。


そういえば、幼い頃のSくんは、そこにいる"生の人の声"には反応しませんでしたが、テレビや動画になっている"音声"は聞くことができました。今も、スタディサプリを見て勉強しています。


"対人"になんらかの障壁があって、今は壁を超えられていますが、時間については、人から言われると守れませんでした。


セイコースタディタイムは、名だたる名門校を受験するお兄さんお姉さん達も使っているそうなので、これから六年生になるSくんも勉強や生活に役立ててくれたらと思います……。


つづく。

第821話「止まりたいのに、止まれない……」【2019年2月】

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今度は弟Aくんのお薬の話です。以前は、エビリファイとインチュニブを飲んでいましたが、やめてみて……とうとう問題が出てきました。


グレーな子との喧嘩が絶えない。弟Aくんがその子ができないことをしつこく注意をして、喧嘩に発展。お互い手が出ているようでした。


テンションが上がると、大笑いしながら、調子に乗って、暴言、暴力が出る。相手の顔に唾を吐いたり、顔をつかんだりする。


店頭で走って棚にぶつかり、ディスプレイしてある商品を崩す。(壊したわけじゃないけど、ぐちゃぐちゃでした。お店の方に謝罪しました。)


そして、注意すると泣き出し、死にたい!と包丁を出して振り回す。


あー。困った。


弟Aくんが薬を飲むと、凄く大人しくなって、こちらにとっては好都合なのは分かっているけれど。箍が外れるとこんな感じで……。私が掴んでいても体が大きくて振り切られてしまう。なんだかトラブルの様子が薬を飲み始める前に完全に戻っているので、やっぱり、良かった時期は成長じゃくて薬の効果だなと実感しました。


弟Aくん自身は、豪快になりサッカーボールが強く蹴れる、我慢して泣いてメソメソする事が無くて良いと言います。


こちらも、"ちょうど間はないんか……!"


子供本人が良いという状態を維持するか、親や先生、大人達がやりやすい方を選ぶ(つまり投薬)か。私がしんど過ぎて、弟Aくんに、「また薬飲んでみーひん?」と聞いてみましたが、「絶対嫌」の一言……。


本人の方で衝動性をコントロールできるように、促していく……しかないのかなぁ。。新たなるトラブルが起きかねない。複雑な心境です……。


つづく。

第820話「食べたいのに、食べられない……」【2019年2月】

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memoより


コンサータ27mg or コンサータ18mg

ストラテラ10mg

リスパダール0.25mg

ビオフェルミン1錠


夕方

ストラテラ35mg

リスパダール0.25mg

ビオフェルミン1錠


Sくんのお薬の話です。コンサータ18mgをコンサータ27mgにしてみたら……。食べたいのに食べられなくなってしまったSくん。休みの日に様子を見てみたら、朝はごはん半膳と目玉焼き、昼は小さなおにぎり1つ、夜はカレーを少し、しか食べられませんでした。


18と27、ちょうど間はないんか……!


27を飲んでいるSくんは大変大人しく、集中力がある様子でした。弟Aくんへ執拗に絡む様子もありませんでした。


とりあえず休日はコンサータ18mgを、学校へ行く日は27mgにしてみようと思いますが、給食が食べれないとかわいそうなので、判断が難しい所です……。


つづく。

第819話「グレーさん」【2019年2月】

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かいじゅう兄弟が通う小学校は、普通学級にグレーなお子さんがたくさんいます。通常いると言われている6%を遥かに超えています。


Sくんはグレーさんに虐められ続けています。グレーさん達は学校備品も破壊するし、授業も中断させてしまうので、迷惑な存在です。Sくんは不登校を2回したので、逆に勉強したいから学校には行きたい!と言って学校へ行き、ストレスを持ち帰って、腹痛、頭痛、肋間神経痛に悩まされています。


弟Aくんはグレーさんのできない事や暴れる様子が気になり過ぎて、手伝って疲弊したり、注意して殴られたり、首絞められたり。学校行きたくない!と泣きます。


どこそこの小学校は支援が手厚いよ!と噂を聞き、調査すると、グレーの率も高めだと分かります。もちろん、かいじゅう兄弟が通う小学校のように支援が手厚いわけではないのにグレーさんばかりという場合もあります。


グレーさん……。もちろん周りからしたら、かいじゅう兄弟も含めグレーなお子さんたち、なのでしょうが……。グレーな中でも、迷惑を撒き散らすグレーさんをどうしていくか、学校は真剣に考えないとならないと思います。


しかし、先生方は既にブラック企業状態……。部活があったり、遅くまで残ったり、保育園へ一旦行ってから背中に赤ちゃんを背負って仕事を続けたり……。自転車で行方不明の子を探したり……。


だから、優先順位をつけて。迷惑をかけるグレーさんから着手。すると、かいじゅう兄弟のように迷惑をかけないグレーさんは後回しに。本人達の困りはスルーされて行きがちです。


かいじゅう兄弟の学力のレベルで入れて、グレーさんが少なくて、先生達がブラック企業化されてない学校……って。どこにあるんだろうかと思います……。


つづく。

第818話「理想と現実」【2019年2月】

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あるテレビで。過去に、しつけと称して子を虐待したり、奥さんを追い詰めていた旦那さんがインタビューに答えていました。「仕事から帰って疲れているのに、家が散らかり、子供はうるさくて寛げない事が一番の腹立ちで、始まりだった」というような話でした。


なるほど。我が家のパパも同じだと思います。帰った瞬間から物凄くブチギレ、暴言吠えまくりで。私にしてみれば、昔より家は綺麗なった、昔よりかいじゅう兄弟は大人しくなったと思っていましたが、パパにとってはそうではありませんでした。


「障害児なんかいらなかった。分かってたら産む前に死んでもらっていた。今もいらない。死んで欲しい。健常児で、頭が賢く、親の言う事を聞く子が欲しかった。選びたかった。」


パパはこのような事を口走ります。なら、産まれてくるまで分からない我が子ではなく、里親にでもなって、選びに行ったら?と思いました。しかし……


「そもそも子供なんか嫌いだった。子供と遊ぶとか、マジ勘弁。消えていなくなって欲しい。それから、部屋はかっこよく、シンプルにグレーでまとめて、物を置かない。そんな一人暮らしがしたい。」


とも言うので、そもそも家族を持った事が間違いのようでした。私と子供の生活の事は置いておいて、離婚したらええやん?と聞いてみたら……


「離婚は面倒くさい。体裁が悪い。この歳で独身とか、バツイチとかヤバい。"なんかあるやろ"と思われる。」


と言うのです。他の方はさておき、あんたはなんかあるんやって!と笑いそうになりました。離婚は面倒くさいけど、理想と現実が違いすぎるから、家族にブチまけるんだ!と言うような話でした。


へー……。それって、理想としているイメージもブレていて。家族といる自分がいいのか、一人でいる自分がいいのかもはっきり決まっていないんだな…と思いました。


全てはパパの自分自身の問題。怒りのコントロールが効かないのもそっち側の問題。人生なんて、たいがい"思ってたんと違う!"が起きるし、子育ては親子共に失敗もある。一つずつ冷静に向き合っていくしかないじゃないか!と思います。


あと、しつけと称するの、ほんまやめてほしい。テレビで芸能人の人が言ってたけど、"しつけされるのはお前だよ"。ただただ、成長するしか、ない。


でも、危険が差し迫っている家族構成の中にいる人は早く逃げてほしい。やられて正しい判断できなくなりそうでも、持ち物は子供だけ、足は裸足でもいいから、逃げてほしいです……。


つづく。

第817話「眉毛へのこだわり」【2019年2月】

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テレビを見ながら……

Sくん:「ねぇ、ママ。大人の女の人って、眉毛へのこだわりが強いの?」

私:「え?あー。うん、そうだね。たいがい、ありのままに生えてきた形じゃないよ。」

Sくん:「なんで?」

私:「流行の眉毛の形があるからじゃない?」

Sくん:「例えば?」

私:「今は……石原さとみさんみたいな真っ直ぐでちょっと困り顔みたいな眉毛がいいのかな。少し前は太眉だったし、ずっと前は吊り上がった眉の時代もあったよ。凄く細い時代もあった。」

Sくん:「なんで変わるの?」

私:「トレンド……と言うか、旬と言うか、今はこれって、多分、化粧品業界とかで流行を作っていて、みんなそれに乗って、みんなと同じのをやるようになるよ。」

Sくん:「ありのままでいたら変?笑われる?」

私:「指差して笑ったりはないけど。まず、大人の女の人は化粧して外に出るのが当たり前のマナーのようになっているから、眉毛はまず先に整えるかな……。」

Sくん:「どうやって?」

私:「抜いたり、剃ったり。それから、メイクで描き足したり、ぼかしたり。」

Sくん:「めんどくさー。そして、凄いこだわり!眉毛なんかちょっと変えたって、ブスはブス、美人は美人やのに!」

私:「こらこら。それはあかんやろ。」

Sくん:「アハハ。そうやった。」


確かに、眉毛一つ取っても凄いこだわり。発達障害がある子はこだわりが強いですとか言うけど、大人の女の人のトレンドには負けるかも?と思います……笑。


つづく。

第816話「学校行きたくないから、学校行かないから、宿題しない」【2019年2月】

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弟Aくん:「学校行きたくないから、学校行かないから、宿題しない!」


毎日これです。学校が嫌なのは分かる。だから学校は行かなくてもいいけど、宿題はして、Sくんに届けてもらったらいい、これが私の考えです。


つまり、学校へ行かなくても、勉強は続けなければなりません。当然、休んだ日も、テレビ、ゲーム、ユーチューブは禁止です。やっていいのは、勉強、お絵描き、お手伝い、私が付き添える日は公園で運動です。


テレビ、ゲーム、ユーチューブ、楽しいショッピング、映画、美味しいランチなどはありません。


なんだかこの辺を、弟Aくんは勘違いしているようで。


学校嫌いより何より、勉強嫌いなようです。


私の育児、また失敗したな……という感じです。


かと言って、嫌いな勉強をこれ以上やらせてもストレスがかかるばかりで逆効果。好きな事、サッカーとお絵描きをやらせてあげるくらいかな…という感じです。


はぁ……。宿題やって!やだ!の毎日です……。


つづく。