かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第382話「よく聞かれること」【2017年9月】

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質問:なぜ、障害があるのに子を産んだのか。しかも障害児二人。一人目に障害があると分かった時点でなぜ二人目を持とうと思えるのか。

私の答え:障害があったら子を産んではいけないと私は思いません。ちなみに、二人目を産んでから、一人目に障害があると分かり、後に二人目にも障害があると分かりました。

キツくも、優しくも、遠回しも、率直も、よく聞かれる質問でした……。

つづく。

第381話「罪はない。」【2017年9月】

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障害児である私が母の人生を不幸にした罪。母が私を健常に産んでやれなかった罪。障害者である私が旦那の人生を不幸にした罪。私がかいじゅう兄弟を健常に産んでやれなかった罪。障害児であるかいじゅう兄弟がママ(私)の人生を不幸にした罪。障害児であるかいじゅう兄弟がパパの人生を不幸にした罪。……この辺りについて、よく聞かれてきたけれど、そんな罪、あるのだろうか?私はずっと「ない」と思っている。

母:「お前なんか生まれて来なければ良かった!」
私:「生まれたくて生まれたわけじゃない!」
母:「病気に生まれて、反省しろ!」
私:「だったら、病気に産んだお母さんは反省してるの?」
母:「私は悪くない!」
私:「お母さんも悪くないし、私も悪くない!」

昔は、こんなやりとりがよくありました。でも、どっちも悪くない。いつか、私もかいじゅう兄弟から聞かれるかもしれないし、聞かれないかもしれない。もしも聞かれたら…「罪なんかないよ。障害に生まれたって、障害を生んだって。絶対に、誰も悪くない。」と、私は言い続けます……。

つづく。

第380話「向こうの考え」【2017年9月】

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PTA主催のお祭りのお手伝い追加募集(役員・委員でない保護者の方に追加で手伝ってもらう…のがいつの間にか”当たり前”になったらしい)が正式にプリントの形で来ました。

つまり、「”大人”は、お祭りを楽しむだけの形でその場に参加しないでね」というわけです。「ヘルパーさんはSくんの見守りが仕事なので、その場にいる大人ではあるけれど、PTAの手伝いはできません」と伝えなければなりません。

参加申し込みの集金袋に、「Sはヘルパーさんと参加する為、ヘルパーさんはお祭りの手伝いはできません」と書いておきましたが…見てくれた…かな??

去年、ヘルパーさんが手伝いに引っ張られてしまった時は事後に、校長先生を交えた会議の中で再発防止をお願いしました。一年経ち、今は、学校側に再発防止への協力をお願いしています。

私から周りの保護者に事情を話した事もありましたが、「参加するなら手伝いをして」「手伝いをしないなら参加しないで」「ヘルパーもPTAに参加して」が基本的な向こうの”考え”なようなので難しいところ。

”参加しないで”の範囲はPTAが関わる全ての行事らしいので、参観日、運動会、お祭り、発表会、マラソン大会を、Sくんに無理矢理欠席させるのもおかしな話。よそでもPTA不参加だと学校行事で子供が不利益を被るという事がよくあるみたいですが、それもおかしな話です。

中には、障害があってPTA不参加の親も、障害がある子供も、「小学校へ来ないで!」「障害者助ける気は一切ない!出て行け!」とはっきり言う人もいるので、なかなか…。

ちなみに、お祭りは健常の子供は子供だけで参加できるので、親が出店を手伝っている家庭もあれば、親はその場にいない家庭もあります。

お祭りの手伝いをヘルパーさんはできない件について、”Sくんに障害があって”ガイドヘルパーが付いているから、それを阻害してはならないと、お祭りに関わる保護者の方全員にきちんと伝えなければなりません。

なんか、なんだか、個人情報をこんなに開けっぴろげにしなきゃならなくて、変な感じですが。…仕方ありません……。

つづく。

第379話「かるた地獄」【2017年9月】

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学習面や言葉に遅れがあったかいじゅう兄弟…。親族からの
「治って欲しい!」
「良くなって欲しい!」
「諦めないで欲しい!」
の想いは強く、幼児期はあちこちから、かるたが送られて来ました。

先日も新しく1つ来てしまったので、計7つ…。

かるたの他に、勉強の本や天才児を育てる育児書が送られて来る事もありました。

かいじゅう兄弟はテレビで紹介されるような天才児ではありません(笑)。健常児を対象にしたような東大合格を目指すような本も、役には立ちません。

しつけの中で「良く」なったり、家庭学習で「底上げができるものではない」という所は、親族へも、なかなか伝わらない難しいポイントです……。

つづく。

第378話「パパに褒めて欲しい」【2017年9月】

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関係が悪化するSくんとパパ。リスパダールを服用中のSくんの方からパパへ声かけする姿が見られます。

自分が描いた絵をパパに見せに行くSくん。
Sくん:「パパ、この絵、上手?」
パパ:「は?元のキャラクターを知らんから、上手かどうかも知らん。」
Sくん:「……。」

いや、違うやん!上手?→上手だね、でいいやん!もしくは、キャラクター知らないなら→キャラクターの話聞かせて〜とか。という話になりました。
私:「んじゃ、仕事帰りに”疲れた”ってラインして来たパパに、私が”お疲れ様〜”じゃなくて、”私はあなたの仕事内容を知りませんから、疲れたかどうかも知りません!”って返したらどう思う?」
パパ:「感じ悪い。アホかと思う。返しとして間違ってる。」
私:「それー!」

家庭内SST発達障害な二人のちぐはぐなやり取りはまだまだ続きそうです……。

つづく。

第377話「ATACの参加申し込み開始してます」【2017年9月】

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昨年参加したATACが、今年も12/1〜12/3に国立京都国際会館で開催されます。
http://atacconf.com/new/index.html

前回、私は、Sくんの読み書き障害と、学習支援ツールのICTの取り入れ方や合理的配慮について相談して勉強して来ました。

お知らせまでに……。

つづく。

第376話「紙へのこだわり」【2017年9月】

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発達障害のあるかいじゅう兄弟が繰り広げる世界は、文化の違う遠くの国から来た部族の人みたいな感じかな?というくらい違う事もあれば、あ!それ解るわ〜となる事もあります。

今日は紙へのこだわりの話。かいじゅう兄弟は、A4のコピー用紙が大好きです。私もです。私は下絵をスキャナーで取り込みやすいから。かいじゅう兄弟は手触りが好きらしいです。

自由帳やリングノートのように紙がまとまっている形のものは、嫌いです。その理由を、Sくんは「裏表、描かなきゃいけないのが嫌だ」、弟Aくんは「描いた絵の順番を変えられないのが嫌だ」と言います。確かに、私も思っていました。私は、リングノートのリングが手に当たるのも嫌でした。

子供の頃の私は、自由帳の糸を解いてから使ったり、リングノートのリングをぐるぐる回して外してから使っていました。

それから、毎日大量に発生する絵を、ファイルに片付けるのも嫌いです。3人とも。でも仕方なく、収納しています。

バラバラにたくさん床や机に散らかして、また次を描くのが快適でした。私は、ファイルに入れてしまうと何がどこにあるのか記憶が曖昧になるのと、終わってしまった物のような気がして嫌でした。

私はかいじゅう兄弟の気持ちを知っているけれど、今は母親で、家を快適に保たないといけないので、「嫌なのは解るけど、ファイリングしよう」と誘います。

この話をパパに話したら理解不能で、パパは、「そもそも落書きなんかとっておく価値も、描く価値もない。」と言い放ちました。がーん。私の母もそんな感じで、私が絵で賞金稼ぎをするようになった時に初めて絵を描く事を認めてくれました。が、絵はほとんど捨ててしまってとってあったのはトロフィーや楯や賞状だけでした。

私はそれがとても残念だった。

だから、かいじゅう兄弟の落書きもとっとおきたいです。かいじゅう兄弟が作家にならなくても、これが一生落書きのままでも。

紙へのこだわりの話でした……。

つづく。