かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第730話「ここではないどこかへ」【2018年10月】

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Sが清々しい顔をして、クラスによらず、何か言われても気にせず、ただただ、『こいつらとは違う中学に行ける!』という想いだけで過ごしているのが分かります。勉強も少しですが、毎日やっているようで、自主勉ノートに工業地帯の名称を漢字で書いていました。


 「好きな教科だけしたらいいわけじゃないよ。受験用のテストに受からないと、私立へは行けないよ。受験用のテストに受かる為には塾へ行った方がいいよ。」と話したら、「普通の学習塾へ通う!」と言い出しました。……そうか、本気なのか。


あと一年頑張って、ダメな時は引っ越しかなと思います。


さて。弟Aくんは。荒れているクラスメイトに振り回され、再び、帰宅後泣くようになりました。「明日学校行かない!」と言うので、「うん。行かなくていいよ。」と告げたら泣き止みました。


結局Sの時もそうでしたが、親がヤンキーなおうちの子、親が朝から夜中までずっと働いているおうちの子は、先生に間に入ってもらっても、本人さんは長い時間、1年経っても、2年経っても、3年経っても、落ち着かず。寂しそうな目をしながら、ずっと、やってきます。


1年……2年……3年……の時間を、こちらが泣いたり、学校を休んだりしながら過ごすのは……ちょっと長過ぎます。Sはそうこうしてる間に強くなってしまいましたが、ストレスはあるし、気持ちは受験に向いています。


弟Aくんは、何か作る教室へ通いたいそうなので、探してみることにしました。


『ここではないどこかへ行きたいんだよね……。』


よく分かります。私もそうだったから。でも、私は学校を休むという選択肢を知りませんでした。あと、何かあっても親には話しませんでした。


「学校へは行かなくてもいい。大丈夫。」


「何かあったら話してほしい。必ず解決するように動くから。」


幼かった私が大人の人からかけてもらいたかった言葉を、かいじゅう兄弟にかけながら。模索の日々は続きます……。


つづく。

第729話「PTA主催のお祭りで」【2018年10月】

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Sが2年で私が本部にいた頃、以来、久しぶりにPTA主催のお祭りへ参加しました。


(ヘルパーさんをSと弟Aくんにそれぞれ手配するのが理想でしたが、我が家は二人の行き先が同じ場合、ケアマネからグループ支援しか駄目だと言われていて……。で、仕方なく、Sにヘルパーさん、弟Aくんはパパと祭りに参加してもらう予定でした。が、パパは仕事へ行ってしまいました。仕方なく私が祭りへ行くことにしました。)


関わるほぼ全ての保護者が手伝いに明け暮れる中、PTA免除の私がその場に行くことは、"招かれざる客"感が半端ない……。全校児童の人数が減り、昔より出店も減らしたようですが、出店に関わったお母さん方は、休みなし、交代なし、子供とまわる時間もなしで、ひたすら食べ物を作り、売っておられました……。なんだかとても申し訳ない気持ちになりました。


弟Aくんはクラスメイトと二人でまわるつもりをしていたのが、仲の悪い子も一緒にまわる事になったのが嫌だったようで影で泣き出し……帰る!と言い出しました。それからなんとか泣き止み、今度は高学年の仲良しのお兄ちゃんの所へ行ったら、彼女と二人でまわるから無理って……。また泣く。おいおい、Aよ、仕方がないじゃないか!と思いましたが、なんとか慰めて、色々まわっていたら、クラスの女子と合流して後半は楽しそうにしていました。


Sは一つ上のお兄ちゃんとヘルパーさんの三人でまわり、満足そうでした。どうやら……五年のクラスには一切関わっていないようで。カップル以外の子はみんな一かたまりで盛り上がっていましたが、よっていませんでした。六年の出し物も、五年は見ない!帰る!ボイコットする!みたいになっていた時も、Sは一人で体育館の中の五年の列に並んでいました。


他にも、物を壊したり、走って怪我をする子を見かけて、親や先生を呼びに行きました。普通学級の不安定な子もいて、帰りも暴れていましたが、同じ方向なので連れて帰りました。かいじゅう兄弟を含む支援の必要な子たちは落ち着いていましたが、普通なはずの子達の様子が気になりました。


あと、弟Aくんのメンタルの弱さも気になりました。いつもこうやって、思い通りにならないからと影で泣いたり、からかわれたのをスルーできなくて怒り出したりしてるんだろうか?と思いました。Sより勉強ができて、ずっとしっかりしている弟Aくんですが、メンタルはかなり弱いです。Sは……この荒れた学校にいたおかげ?で、メンタルが強くなってしまいました。


お祭りへ行って、学校の様子をよく知ることができました……。


つづく。

第728話「負の巻き込み」【2018年10月】

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学力は遅れ気味で、縁を切りたいクラスメイトしかいないけど、学校での生活態度は良く、学校で問題は起こさず過ごしているS。受験するか……?という問題も、S自身の努力の先にしか道は開けません。


さて、家では……。パパは我儘と言いますが。家族の予定やスケジュールに全く合わさず。下校後すぐに宿題と時間割はしますが、脱いだ服、給食袋、水筒、ランドセル、肩掛けカバンがリビングに散乱。"それは俺の仕事ではない"という姿勢で、絶対に片付けようとはしません。


シャワーと夕飯もずーーーっと待たせ、約3時間の声かけを毎日しています。"家族が勝手に決めた時間に合わせる義務はない"という姿勢です。最後はタイムリミットで、無理矢理引きずって移動、シャワーに入ってもらい、無理矢理引きずって、夕飯。そして必ず夜におやつ。


全てが終わる頃は……夜中で。私とパパはクタクタになってしまいます。声かけに対して返事はありますが、「うん!すぐやる!」「何々が終わったらすぐ行く!」と言うだけで動かないか、「やって欲しければ、◯千万円払え!」「ピザ一年分今すぐ用意しろ!」「それ法律ですかー?」などと、獅子滅裂な事を言い続けます。


もしくはギャァァァーーー!っと叫び、部屋がぐちゃぐちゃになるまで暴れます。


『障害があるからで、我儘ではない、悪いのはSではない。』と思い続けて。限界までスルーしていても。私の中に何か溜まり続けているようで。視界がぼやけて白黒になったり、耳がパタパタとなってからキーンとなって聞こえなくなったり、胃痛や頭痛、吐き気が出ます。ふと記憶が飛ぶことも増えて、何をしようとしていたか、今が夜なのか朝なのか分からない時もあります。


Sの負の巻き込みは、弟Aくんにも向いていて。暴力や暴言の他、持ち物を次々と壊されています。泣き叫んで、「死にたい!」と言う弟Aくん。するとSは、「死ね!死ね!」と煽ります。


何も進まず散乱した家に、残業を終えたパパが帰宅して、雷を連打します。そして、「お前ら全員早く死ね!」となります。


我が家の負の巻き込みは、3つ。外でのストレスを家族にぶつけ命令したり我儘なような振る舞いや発狂をするS。外でのストレスがあるところにプラスで兄から八つ当たりされて泣き叫び、死にたい弟Aくん。外でのストレス+家族は障害者3人しかおらず、怒り狂うパパ。


もう、終わりにして欲しい。


病院や専門家の先生方からは、「お母さんが、それぞれを深く理解して、調整してあげて。もっと頑張って!」と言われますが。正直、"ぽつーん"です。だって、マニュアルは無く、下手したら怪我をしそうなレベルの争いで、部屋はめちゃくちゃ。何らかの精神の病のある3人分(もしかしたら私ももうおかしくなっているかもしれませんが)を私1人で上手くコントロールできるわけがないのです。明らかにキャパオーバーです。


特に今はSの様子に手を焼いています。Sは、外では"正しい人間"を演じられるので、周りに伝わりにくいですが、症状は悪くなっていると思います。声かけには都度都度言葉巧みに言い返しがあり、向こうからの嫌がらせのしつこさも酷くなり、巻き込みレベルが上がった感じです。Sはケロっとした顔をして攻め込んできます。ある意味強くなりました、ある意味やりにくくなりました。


そんな、Sの為に、進路情報を集めたり、勉強の仕方を研究したり、ゆくゆくはお金かけて私学とか、お金をかけて引っ越しとか、することに、腹立たしさも感じたりします。『なんでこんなSの為に?!』っと思ってしまうのです。私って最悪な母親だなと思いながら、自分の正直な想いとも向き合っている今日この頃です……。


つづく。

第727話「幼児の会話から」【2018年10月】

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親戚の子供との会話で。「わたしはだいじょうぶだけど、ようちえんで、い~れ~て!っていったら、い~や~よ!っていうコがいる。」とのこと。えええ!ちょっと驚きました。


その話を我が家の三人にふってみたら……


S:「それあかんやろ。いれてって言われたら、いれてあげないと。心の中で嫌な奴はいるのはいるけど、幼稚園や学校って公の場やし。ちゃんとせなあかん。」


弟Aくん:「んー……俺やったらいれてって言われたらいれてやるけど。んー……クラスの◯◯ちゃんやったらほんまはいれたくないけど。先生に怒られるからいれるわ。仲間はずれはあかん。」


パパ:「え?なんかあかんの?い~れ~て!い~や~よ!で全然いいやん。嫌な奴なんか絶対にいれない。いなくなれ、消えろって思う。」


私:「いや、あかんやろ。みんなに、い~れ~て!い~や~よ!って言われて一人ぼっちになったらもうイジメやん。」


パパ:「???そうなん?それは、そいつがいれてもらえないような嫌われもんだから仕方がないんじゃないの?そいつが悪いやろ。」


私、弟Aくん、S:「えー!」


なんかこんな会話になりそうな気はしていましたが。パパだけなんか違いました。世の中に、合わない人、嫌いな人がいるのは確かですが。自然と疎遠になるまでは、私から断ったりはないかな……と思いました。い~れ~て!い~や~よ!についてでした……。


つづく。

第726話「Sのスマホデビュー」【2018年10月】

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4年と少し使ったキッズ携帯のバッテリーの様子が不安定になり……。あと1年と少しで中学生なのに、まさかまたキッズ携帯という選択肢はないし。ガラケーかな?と思いながら各社計算したら。家族と同じ会社のガラケーにするより、格安スマホに乗り換える方が安い事が分かったので、SはいきなりiPhoneになりました。本人もビックリ!嬉しそう。


とりあえず、家にはS専用のAndroidタブレットもあるので、iPhoneの方は機能制限をつけて、通話、家族とのLINEとLINE電話、カメラ、写真、Dropbox、メモが使えたらいいという事になりました。


さて。通話、カメラ、写真は今までの経験があるから使えるとして(カメラについては家族以外の人を写さない事を約束しました)。LINEとメモは教えないと……!と思っていたら。……あれ?使えてる?どうやら、私がLINEを使っている様子を横で見て覚えていたそうで。テキスト入力バッチリでした。半年間通ったクリニックのICT講座も今すごく役立っている感じです。LINE電話や写真やスタンプを送る事もすぐにできました。


機能制限を含めて、たった10分でスマホデビューしました。……実は春に私の父が家族に相談なくスマホデビューしたのですが、その時は使えるようになるまでに3カ月はかかりました。父に報告すると「孫に先こされたー」と嬉しそうでした。


ちなみに、クラスの半分以上がもうスマホを使いこなしているそう。Sも一人だけ電話番号を交換している子はいますが。LINEの交換はしないように伝えました。履歴が残る会話のやり取り、写真や動画のやり取りで、どんなトラブルが待っているか分からないので。今は家族のみでの使用です。


S:「でも俺……機能制限こえて使う方法知ってるよ。」

私:「そうなん?やって見せて。」

S:「ヘイSiri。ヒカキンのyoutube調べて。」

Siri:「それはお調べできません。それは許可されていません。」

S:「え。」


昔はこれで使えていたパターンもありましたが、今はできなくなっています。インターネット検索、youtubeを全てオフに設定して、ロックをかけているので。あと、ソフトのDLもロックをかけています。


小学校へ持って行くので、今は、インターネットやyoutubeやゲームができる端末であってはならないと判断しました。つまらないかな?と思っていたら……メモ機能が楽しいらしく、毎日、ゲームでやる事リストを書いているようです。字を書く事が苦手なSにとって、スラスラ文章を書き出せる状態はかなり楽しいそうです。


Sのスマホデビューについてでした……。


つづく。

第725話「無駄足と巻き込み」【2018年10月】

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かいじゅう兄弟の通う小学校は、全校120人程まで児童が減り、地域委員のエリアの統合をしてきました。月に2回あった廃品回収の当番もなくなり、当番表も来なくなりました。


パパ:「今日って廃品回収ある?」

私:「いや、分からない。いつもマンションの下を見て、出てたら回収日か……みたいな。でも今日は雨だから屋根のある所にまとめていると思うし、上からは見えないかな。今日あるかどうかは下まで見に行けば分かるんじゃないの?」

パパ:「表はないの?」

私:「ないよ。」

パパ:「お前、PTA免除だから、手元にもらってないだけじゃなくて?」

私:「いや……それは分からない。」

パパ:「ちょっと他の人に聞いてよ。」

私:「何を?」

パパ:「廃品回収の表あるかどうか。」

私:「うん、わかった。」


……今後の廃品回収の事も知りたいのかと思い、親切な先輩ママさんに表について連絡をしてみると、すぐに返信が。


"廃品回収の表は個人個人に配られなくなったのだけど、マンションの掲示板には貼ってありますよ。ちなみに、今日は廃品回収あります!"


……そうなんだ!


私:「今日は廃品回収日で、マンションの掲示板には貼ってあるって!私、知らなかったわ。」

パパ:「は?掲示板に貼ってあるのは知ってるけど。お前知らなかったの?」

私:「う、うん。………………ん?表がマンションの掲示板には貼ってあるって知っていて、なぜ、私に、"ちょっと他の人に聞いてよ。"って言ったの?自分がちょっとマンションの下へ行って、掲示板見てくればいいんじゃないの?」

パパ:「え?なんで。」

私:「ええ?なんでってなんで?パパはマンションの掲示板に表が貼ってあるの知ってるならそれを見に行けばいいし、今後も気になるなら表を写メしてきたらいいのでは?私、先輩ママさんに、表があるなら表の写メ欲しいって送ってしまったんやで?なんか変な感じやん。」

パパ:「何が変なの?」

私:「だ、か、ら。私は本当にマンションの掲示板に廃品回収の表が張り出しされているのを知らなくて、メールしてしまったわけだけど。だから、今から、"あ、私うっかり見逃してました!ありがとうございます!"って返信するけど。パパは、張り出しを知っていて、なぜ、私に他のママさんに連絡取るように言ったの?」

パパ:「ん?何かあかんの?」

私:「だ、か、ら。自分でできる簡単なことをなぜ人にさせたの?と聞きたい。私と先輩ママさんの間でも、あれ?この夫婦二人してうっかりさんなのかな?って話になるよね?」

パパ:「何があかんのか、全く分からんけど。自分でやるのが面倒くさいからお前にやらせたんだけど。お前、掲示板の張り出し気付いてないってアホやん。」

私:「あのさ!私、体調悪いって知ってるよね?なんでも頼まないでくれる?あと人の人間関係おかしくなるような質問ふってこないでくれる?」

パパ:「人間関係って?何があかんかったのか、全く分からん。何を怒っているの?」


とまぁ……堂々巡りで。この件に関しての間違いをパパに伝える事は不可能でした。結局、私がマンションの掲示板を写メで撮りに行きました。


自分でできる些細な事も私にふってくる。朝、体調が悪く、子供の支度で忙しい時に、「今日の天気は?」「今日はJR動いてる?」。同じアプリをスマホに入れているはずなのに、自分では調べず。


今すぐ、

◯◯調べといて!

◯◯誰かに聞いといて!


が、多いと感じます。中には今回みたいにほとんど分かっている事を説明せずにふって、私に、無駄足をさせたり。残念な事に、無視するとずっと待っています。私の友達が来ている時に、外へ出ると言っていたはずが家にいて、昼ごはんにカップ麺作って!と言い続けた事もありました。。。


自分でできる事は当然自分でする。物を頼む時は、相手の体調や忙しさを見て、タイミングを考えてから話しかける。その辺りが、パパは年々できなくなって来ています。まるで、"巻き込み"が酷かった時のSのようです。


Sは昔、相手の様子を気にせずに長々と一方的に話したり、私の体調が悪くても用事を頼んだりしていました。電話の時は、狭い家の中を、わざと大声で付きまといをしました。


Sには、繰り返し説明をして、その様子はどんどんマシになりました。パパには説明が……通じません。もしかしたらSよりもパパの方が重度なのでは?と思ってしまうのでした……。


つづく。

第724話「運動会とPTA」【2018年10月】

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今年は初めて、問題なく運動会の朝を迎えたS。今までは、朝になって吐いたり、"PTAをしていないママの子供だから学校行事には参加できない"と話していました。心配していた騎馬戦も組体操も上出来。今年も失敗なく運動会を終えました。


S:「いつも……海の家とか山の家とか運動会とか発表会とかマラソン大会とか、行く前は嫌やなーと思うけど、終わってみたら良かった事ばかりやったわ!行くか迷った時は行った方が"結局楽しいわ!"」


5年になって、"結局楽しい"というワードがSから出てきて良かったなぁと思いました。


弟Aくんは小学校初めての運動会で、勝ち負けがあり、500%くらい頑張っていて、チームメイトの失敗が許せずに泣き出すシーンもありましたが、結果、弟Aくんの組みが勝ち、上機嫌で帰って来ました。


ちなみにSの組みは負けましたが、Sは勝ち負けにこだわらないので問題ありませんでした。


あと、PTAは病気理由で免除の我が家ですが。今年の運動会も人手が足りない様子だったので、パパが片付けを手伝いに行きました。特に今年は延期で平日開催、パパさんがあまりおらず。ほとんどのテントを数人の大人で崩す段取りになっていました。


S:「ママが病気でPTAできないって気にしてたけど、パパが今年も片付けボランティアしてくれたから、次の行事も行けるわ。ってか……PTAってボランティアじゃないの?」


PTAはボランティアです。


ただ、役に当たっていない人は、片付けが始まったら、さーっと逃げるように帰ったり、おしゃべりしていたり。だから、行事があるごとに変なわだかまりが膨らんでいくのです。


役に当たっている人は、"こんなにやったのに!"という気持ちになり……、役に当たっていない人は逃げるように消える……。学年も後半に差し掛かり、次学年の役員選出のポイント計算(行事への参加不参加、行事や動員での役をどれだけやったか、行事や動員での役を無断欠席したか、等)され始めているようです。少ない人は後半にたくさんやるように言われたり、それでも少ない人は最後、次年度の選挙管理委員に強制的に当てられます。


ふと、平等にやるのが当たり前という前提の時点で、ここの小学校のPTA活動はボランティアではないな……と思いました……。


つづく。