かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第350話「普通学級にずっといるのか」【2017年8月】

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Sくんの夏休みの宿題が……!やっと!終わった!!!本人任せにしてみたら結構ギリギリでした。見通しが立てられないからか、割り算がまだ習得できてないからなのか、”あと何日であと何枚はヤバイ!”が分からないようで、のんびりしていました。

宿題の内容は、プリントをSくんの障害に適した形に代えられていて、やりやすいように色分けや、やり方の説明も書かれていました。大変、親切な宿題でした。が、やっている姿は、寝転んだり、移動したり、鉛筆を持って固まっていたり、他のことをしていたり。先生がおそらく一枚30分で終わると思って出した宿題を、一枚を一日かけてやっていました。夏休みなんだからダラッとしたい、ゲームしまくりたい、という想いを阻止して、”宿題をしなさい”と言い続けたので、泣き叫び、ぐったりしていました。

パパは、できないものはできないものとして、「この量、この内容ではできなかった」と学校に突き返したらいいという考えでした。私は、夏休みは長いのだから、計画的にこなすことの練習も兼ねて、「やり遂げるべきだ」と思っていました。結局、やり遂げたので、保護者のコメント欄には、「ギリギリでしたが、なんとか終わりました。頑張っていました。」と書きました。

今、普通学級にいて、普通学級の担任の先生が出した夏休みの宿題をこなしていたら、その後も、まぁ、普通学級でやっていけるかな?と思いますが、Sくんはとても微妙。レベルを落とされた課題でも、かなり頑張らないと付いていけません。

夏は、翌年の所属学級を学校側に伝える時期です。いつも夏はなんとか乗り切り、秋に不調、冬は冬眠のように不登校になります。どうしてやったらいいのかな?と親は考えに考えて、今の場所にSくんがいるわけですが、本人は、「俺、みんなと一緒に4-1にいるー!」と言います。

パパは、育成路線には反対で、みんなの下でも普通学級に置いておきたい、勉強ができなくても普通の校区の学校へ、中学も、高校もやりたいと考えています。

私は、あまりにキツイなら6年を育成所属にする為に、5年夏に申し出をして、育成路線へ乗り換えたら?と考えています。育成路線とは、中学は育成学級、高校は支援学校へ行く流れです。

普通学級にいるか、育成学級へ行くか、タイミングも重要ですが、学力だけで所属学級を選択するわけではなく、Sくんが苦手とするコミュニケーションの力をどちらの方が伸ばせるのか、また、どちらにいる方がストレスが少ないのかという問題があります。

ちなみに、Sくんのクラスは15人、一学年に一クラスしかありません。先生は支援員がよくおり、算数は支援員以外に教務の先生も補助に入ります。育成学級は今年から再び先生が一人に減り、学年色々、障害の様子も様々なお子さんが、4人所属しています。この他に、Sくんのようにグレーで逆交流の可能性のあるお子さんが3人います。学校側からは、Sくんは育成学級ではなく普通学級にいて欲しいと”何となく”伝えられています。

どちらにしたらいいのかな?泣き叫びながら夏休みの宿題をやりきったSくんを見ながら、親はひたすら悩むのでした……。

つづく。

第349話「3人で外出」【2017年8月】

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最近お疲れのパパの為に、休日は、なるべく私一人でかいじゅう兄弟を連れて外に出ます。パパは猫と二人でまったり過ごしながら家事しています。

私の友達:「いい旦那さんやね!家事して待ってるの?」
私:「そう、アイロンかけたり、夕飯作ったり。」
私の友達:「めっちゃいいやん!羨ましい!」

いや、ほんまは違うねん。。

パパ:「今日は本当にありがとう。一日ゆっくり静かに心穏やかに過ごせた!」
私:「良かったね〜。私、疲れたわ。もう眠たい(笑)」
パパ:「夕飯作ってあるよ!先にお風呂したら?肩もんであげようか!」

こんな感じです。

相当、かいじゅう兄弟と過ごすことにストレスがかかっている様子。あまり外出が続くと私もしんどいですが、できるだけ、パパを一人にするようにしています。

ちなみに、かいじゅう兄弟は、外ではあまり喧嘩せず(たまにはある)、交通ルールも危なくない程度に守れるようにはなって来ているので、私一人でも何とかなります。

成長したなぁ……!

最近の休日の過ごし方の話でした……。

つづく。

第348話「パパはネネちゃん」【2017年8月】

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最近…パパとSくんの不仲なやりとりが、パパが劣勢で、Sくんの物言いに押されて来ています。

Sくんのメンタルが強くなったのはいいのですが(でも主張はパパの方が正しい)、負けてるパパの様子も少しかわいそうで。パパはやり場のない怒りをクッションに八つ当たり。ボフ!ボフ!っと叩く音がします。その様子はまるで、クレヨンしんちゃんに出て来るネネちゃんがウサギのぬいぐるみを叩く様子みたいで。手が出なくなって来たのはパパ自身の成長なんだなと思いますが、かなり、しんどそうです。

おそらくパパは、Sくんの障害を受け入れられておらず、Sくんに健常の小4の出来を求めてしまう。まず、そこで衝突が起きます。それから、注意した後や怒鳴った後のSくんの精神攻撃に完全に巻き込まれてしまっています。

パパ:「お前、なんで宿題やらないんだよ!いい加減、宿題やれよ!」
Sくん:「分かってる!ウルサイーーー!ギャァァァ!」
パパ:「うっせーよ!黙れ!小4のくせにこれくらいもできんのか!」
Sくん:「ギャァァァ!キィィィィ!宿題やれって法律ですかー?」
パパ:「法律知らんくせに、法律語ってんなよ!宿題やれや!」
Sくん:「キィィィィ!法律で決めてくださいー!親って子供怒鳴る為に、子供作ったんですかー?」
パパ:「うっせー!殴んぞ!」
この辺りでほんとに手が出るか、ネネちゃんになるか。

小学生同士の喧嘩みたいに、売りことばに買いことば。Sくんの言ってる事はデタラメですが、うまく相手を混乱させて、本筋から引き下ろしてしまいます。精神に疾患がある人によくある感じの巻き込みです。

私が言っても、宿題をしない時はしませんが、最近は……。

私:「ところでSくん、宿題、どの辺まで進んでる〜?」
Sくん:「まだ、してない。」
私:「いつ、やる〜?」
Sくん:「いつか、やる。」
私:「明日は遊びに行く予定で、ママは宿題終わってない人を連れて行く予定ないけど。もう夜の9時だよ。大丈夫?」
→は!っとなってやる。
→それでもやらず、グダグダしたまま寝る。

宿題しないまま寝た場合……
私:「起きて。宿題してないよ?今から起きて宿題するのか、明日の朝に起きて宿題やるのかどちらにする?お出かけきっと楽しいよ〜。」
Sくん:「……明日。朝。する。」

朝……5時。起こします。さすがに、遊びに行きたくて、やります。

私も鬼だな…と思いながら、なるべくSくんから精神攻撃を受けないワード(すべての否定語、意味のない疑問形、避ける)を使って、おだてたり、楽しい話をしたり。挑発しないようにします。それでも精神攻撃してきたら、スルー。気にしません。巻き込まれないように徹します。

Sくん:「バーカ!死ね!早く病気悪くなって今すぐ死ね!ヘルパー使って生きてても何の役に立たないママ!死ね!死ね!死ね!ギャァァァ!」
私:「はい。宿題するかどうか選ぼうか。あと、声を少し小さくしようか。」
Sくん:「宿題は…いつかする。」
私:「うん。んじゃ、しようか。横に付いてた方がいい?いない方がいい?」

こんな感じです。よく、叫びながら、”どんなつもりで子を持ったか”も聞かれますが、本題は、宿題をしよう!とか、お片付けをしよう!とかなので、その時はスルーします。

私の目的は期限までに宿題をさせることなので、その時ムダな会話を続けたり、腹を立てたりするのは遠回りで、余計、疲れるのです。

私はSくんに挑む前、感情OFFタイプです。Sくんは不器用なだけで、悪い子ではない。Sくんは精神攻撃して来るけれど、それは脳の障害によるもので、こちらの機嫌を悪くしようとしているわけではない。基本、Sくんは悪くないところからの出発で、大きな声だけはご近所迷惑になるので都度ボリュームダウンしてもらいますが、自分が巻き込まれない、本筋を見失わないのが大前提なのです。

まるで、濁流に飲まれるSくんを引き上げるような、うまくやらないと自分も濁流に飲まれてしまう、そんな感じです。

パパは今、必死に格闘しています。まず短気なので、感情ONだし、否定語やムダな疑問形を使ってしまって、濁流に飲まれていきます。それから、その濁流はSくんのせいで発生したと腹を立ててしまいます。

パパ:「お前!もう出て行け!消えろ!死ね!ギャァァァ!」
Sくん:「はぁ?稼げない子供に、親がそんなこと言うん?児相に電話すんで。ギャァァァ!」

なかなかです。

私:「いや、二人とも!出て行くとか、稼ぐとかいう話じゃなくて、しゅ!く!だ!い!!あと、二人とも声小さくしようか。」

パパとSくんの葛藤はまだしばらく続きそうです……。

つづく。

第347話「評価について」【2017年8月】

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SNSにイイネが少ししかつかなくて、コメントがたまにしかつかないことはよくありますが、それを、「どうせ誰も興味ないのに、どうしてSNSに投稿するの?」と聞く人がいます。

私の場合、作家活動をしているので、公式サイトやブログもいくつかあるのですが、公式サイトは履歴書や名刺代わり、ブログやSNSはお知らせ用で、アクセス数がどうこうという感覚はありません。

作品を作ることに関しても、どれくらい売れているのか、稼ぎがあるのか、賞を獲っているのかをよく聞かれて、私なんかまだまだです〜と話すと、「お金にもならないのに、何の為に作っているの?趣味とどう違うの?」と聞かれます。

なかなか厳しいですなぁ…と思いながら、ぼちぼち頑張ろうと思います。

さて、Sくんですが、Sくんが得意な絵を描くことや、生き物や食べ物について詳しい感じや、ニュースに大変興味がある感じを、評価してくれる人はなかなかいません。

夏休みの自由研究も丹精込めて作りますが、成績表にそこは表れず、”学年相応に平均以上できていなければならないものが、できていません”という評価になります。

Sくんの良さはなかなか評価されにくいのです。

去年の担任の先生は、「コンテストで賞を獲ってきてください」と言いました。「そしたら、Sくんの良さがみんなにも分かると思う」と。……そうでしょうか??

Sくんは、「物作りや研究は、過程が大事で、結果はどうでもいい」と言います。今までにいくつかもらった賞状も「こんな紙切れいらん!」と捨てようとしました(笑)。

人に認められるのはなかなか難しいことです。私自身が小学生の時も、ただ絵が上手いだけでは妬まれたりするだけで、高学年になって賞を獲るようになってから周りの雰囲気が変わってきました。今やっている作家活動も、雑誌掲載やテレビ出演の話、賞を獲った話をすると、周りの雰囲気が変わります。

変だな…と思いますが、周りが一目置く為には理由が必要で、その理由というやつが、私もSくんも、あまり重視していなくて、そこに本当の意味はないと思うのです。

認める、認められるって、他者の評価云々より、自分自身が相手を知って、良さを知って、凄い!素晴らしい!と思う事なんじゃないのかなと思うのです。

大人になった私が作家活動をする上で、賞はないよりあった方がいい、知名度もないよりあった方がいいし、嬉しい気持ちはありますが、9歳のSくんの良さはその辺で計るものではなくて、打ち込めるものがある、好きなものがある事が素晴らしくて、周りの大人はそれを伸ばす手助けをしてやれたらいいんじゃないかと思うのです。

Sくんはまだ成長過程にいるんだから、結果を求めることに、私は疑問を感じるのです。評価についての話でした……。

つづく。

第346話「節々が痛いとき」【2017年8月】

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最近、アンメルツヨコヨコを買いました。湿布だと貼って起きたらもうない…みたいなことが多くて(笑)。身体の節々が痛い時、病院へ行くか、自宅にある何かで済ますか迷います。たいがいの痛みは我慢してしまうのです。

一時期、痛い度に整形外科からもらっていたロキソニンを飲んでいて、その話を脳神経外科の主治医に話したら、やめなさいと言われました。私の場合、節々痛いということはロキソニンでどうにかなるものじゃないし、胃も悪いから、副作用に苦しむリスクの方がある、と。

転倒した打撲が酷い時や、足の裏に激痛で歩けない時や、五十肩、ギックリ腰は整形外科へ行きますが、たいがい、レントゲンを撮って、骨や筋に異常はなくて、湿布やロキソニンを処方されたり、酷い時はブロック注射で終わります。

ちなみに、レントゲンでは、神経がごっそり脂肪腫の中に飲み込まれていて何もうつらず、背骨も途中までしかない様子がうつしだされます。整形外科では……どうこう分からない状況なのです。

時々マッサージへ行きたいなぁと思う事もあるのですが、マッサージも私の病気のことを専門的に分かっているわけではないので、行っていいのか、行ってはいけないのか分からない状況。

今はアンメルツヨコヨコと、かいじゅう兄弟にトントンしてもらって、しのいでいる毎日です……。

つづく。

第345話「伝えること」【2017年8月】

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かいじゅう兄弟が歩んできた成長の道のりを振り返れば、二人は物凄い進化をしていると思います。昨日まで長年できなかったことがある朝いきなりできるようになったり、それはまるで、階段の大きな段差を上がるような感じで、徐々に…ではなく”いきなり”でした。

しかし、階段を上がって来たら全体に本人自身の困りや周りが感じる問題は減るか…と言えばそうではありません。弟Aくんの怒りの爆発は回を重ねるごとにパワーが増して、家電や家具が壊され、ガラスがもうすぐ割れそうです。Sくんの受け答えがゴネゴネになる時は、精神攻撃レベルでこちらは打撃を受けます。”お互いに苦しい”、それが変わらずあります。

私はある時から、”まるごと諦めて”怒ることをやめました。当然、できるはずと思うから、腹がたつ。年齢相応に分かっているはずと思うから、腹がたつ。だから、一旦諦めて、「私の前にいるこの二人は、どこか遠くの文化圏から来た部族の子供達で、悪気なくこちらのルールを破ったり、悪気なく気に触ることを言ってしまったりするんだ」と思うようになりました。

そうでもしなければ、この事態を引き起こしたのは誰が悪いのか?かいじゅう兄弟が悪いのか?しつけでカバーできていない私が悪いのか?となるからです。

社会のルールは当然あり、外で仕出かした場合は怒られるのが当たり前です。今までに、かいじゅう兄弟が外で仕出かしたことはありませんが、きっと、ガッツリ怒られてしまったら、もともと被害者意識が強いので、怒られた事しか覚えておらず、何を注意されたのか、何が間違いだったのか、今後何を気をつけなければならないのか分からなくなって、また、同じ間違いを繰り返してしまいます。

かいじゅう兄弟のパワーには日々圧倒されますが、振り返れば成長していて、外では切り替えできて仕出かしていないので、お家では…”練習しているんだ”と思って、受け止めて、ルールや決まりを気長に伝えて行こうと思います……。

つづく。

第344話「生まれつき生意気」【2017年8月】

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障害者差別解消法を始めとする法律で、裁判を起こして行けば、少なからず、障害者の生きる環境は良くなるか?ということについて考えてみます。

私の最寄駅もエレベーターがなく、上がる時はエスカレーター(一機だけある)、下りる時は駅員さんを呼べばエスカレーターを逆向きに変えてくれるらしいのですが、”周りの目がこわくて”頼んだ事がありません。障害者差別解消法を盾に、裁判を起こしたら、鉄道会社はエレベーターを設置するように言われるかもしれません。

PTAで、”どうしても出来ない事がある、でも、出来る事はやります”と、合理的配慮を求めた時は、激しい障害者差別に直面する結果になりました。あの出来事を、障害者差別解消法を盾に裁判を起こしたらどうなるか?と弁護士の先生に相談した事がありました。裁判で争う事はできるけれど、”引っ越し覚悟で”と言われました。つまり、原告も被告も、裁判をしたら、その地域に居られないようになるのだという事でした。

障害者が”できるだけ健常者のように快適に暮らしたい”と訴えると、どうしてか、白い目で見られて、生きづらさが増すように思います。最近はSNSの普及によって、匿名で発せられた過激な本音が誰にでも届いてしまうようになりました。

のび太のくせに生意気だ!」みたいな感じでしょうか。障害のない人は、少なからず、”障害者のくせに生意気だ!”と思ってしまうのではないでしょうか。

私……生まれつき、生意気なん?

PTAトラブルの時によく思いました。障害者のくせに大学まで出て生意気だ!とか、障害者のくせにおしゃれな鞄を持って生意気だ!とか、みんな言いたい放題(笑)。それ、”障害者のくせに”のワードいるか?と思いました。

健常者の期待する、健常者の涙するような障害者像に、私は当てはまらない。おそらく、障害者差別解消法で裁判を起こしていくような流れも、健常者の側からしたら、”思ってたんと違う!”のでしょう。

昔、よく、大好きなおばあちゃんが私に言いました。

おばあちゃん:「おばあちゃんはね、あなたのことが世界で一番大好きなのよ。かわいい◯◯……。なるべく目立たず、病気や障害のことを人に知れずに、隠れて生きて行きなさいよ。自分はみんなの”下”だと思って、人様に迷惑をかけずに、控えめに生きていくのよ。就職も、結婚もできないけれど、強く生きていくのよ……。」

ごめん、おばあちゃん。私の生き方正反対やわ。おばあちゃんは、母が障害者手帳を取得する手続きをする時も猛反対したそうです。

生き方は人それぞれ。私は戦う方を選んでしまう人生のようです。法律で良しとされても、人様に理解されないこともあると知った上で、戦い続けなければな…と思う今日この頃です……。

つづく。