かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第627話「地震の後の付き添い」【2018年6月】

大阪の地震で犠牲になられた方にお悔やみと、被災された方々にお見舞い申し上げます。


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あの日の震度5強。その後、私、Sくん、弟Aくんは、地震じゃないのに"揺れてる‼︎"って思ってドキドキする状態になってしまいました。(パパは電車の中だったのであの地震に気付かなかったらしい)


集団登校中に外で地震にあったので、弟Aくんが怖がり、地震翌日からはしばらく集団登校班への付き添いをしていました。すると……


パパ:「地震にあってから、集団登校班に付き添う意味って何?意味なくね?」

私:「余震もあるし、付き添う意味はあると思うけど。」

パパ:「は?だから、意味ないって。だったら、ずっと、地震来る前から、毎朝、付き添うべきだったんじゃない?」

私:「え?だから、それは体調的に無理だよ。今、付き添いしているのは、Aが怖がってるからだよ。地震後のケアであって……。」

パパ:「じゃあ、これからはずっと付き添うのか?」

私:「いや。そうじゃない。三日間のつもり。警戒期間だから。」

パパ:「は?全く意味分からないわ。地震後の付き添い。無意味。巨大地震来たら、お前いてもいなくても、皆、即死やろ。」

私:「そんな事言い出したら、集団登校自体意味なくなるやん。刃物を持った本気の変質者、ガードレールを超えて来るような暴走トラック、なんて来たら、集団登校も、大人がいても、結果、防ぐ事はできないよ。今、地震後に付き添いしてるのは、子供達が怖がっているからだよ。防災ではなく、心のケアの方だよ。」

パパ:「あれくらいの地震で?心のケア?(笑)」


笑い出したので話をやめにしました。私自身が心配で、付いていきたい気持ちがあるのは確かですが。パパの中に、地震への恐怖はないんだな…と思いました。確かに、高い防災意識、防犯意識があるなら、最初から毎日行けって事かもしれませんが……。パパとこれ以上話しても話が捻れそうで。


ふと、有事には、やっぱり私一人で頑張るのか…と思いました……。


つづく。

第626話「Sくんが気に入った発達障害の本」【2018年6月】

大阪の地震で犠牲になられた方にお悔やみと、被災された方々にお見舞い申し上げます。


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最近、急に計算ができるようになり、小さな字が書けるようになり、小さくてたくさんある文章や、漫画も読めるようになったSくん。クリニックの医師から薦められた「こまったこと事典」がお気に入りです。


漫画で、正しい行動や発言の選択肢はどれか、選んだ行動や発言によって結果がどう変わるか、説明されています。「あ!俺はこれや。こんな失敗した事ある!」とか、「これは流石にないわー」とか言いながら読んでいます。


たまに、「これはパパやな。」と言います(笑)。確かに、私も以前読んでいてパパだなと思ったページでした(笑)。


Sくん自身は、自分が、

発達障害がある。

学習障害がある。

・手帳を持っている。

と知っています。


これから先、様々な疑問困り事に、自分で発達障害の本を読んでみて、閃いたり、共感したり、しなかったりして欲しいと思いました。我が家にはたっくさん発達障害の本があるので、それを一冊ずつ渡していこうと思います……。


つづく。

第625話「演技でもいいから」【2018年6月】

大阪の地震で犠牲になられた方にお悔やみと、被災された方々にお見舞い申し上げます。


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激しい喧嘩の絶えないかいじゅう兄弟です。止めに入りますが……そのうち私が骨折とかしそう……。生傷、打撲痕が消えません。


で。Sくんも弟Aくんも最近薬の量が増えました。理由は、効いていないように見えるのと、体重が増えたからです。


Sくんは、朝、ストラテラ20mg+リスパダール0.25mg+ビオフェルミンを飲み、夜、ストラテラ25mg+リスパダール0.25mg+ビオフェルミンを飲みます。弟Aくんは夜、インチュニブ1mg+エビリファイ1mgを飲みます。


家庭内で、Sくんの様子は変わらないように見えます。弟Aくんは少しパワーが落ちて、いつも眠そうで、実際に早く寝る日がありました。どちらも、私と一対一の時にはトラブルは起こりません。兄弟、Sくんとパパ、この2パターンは必ずぶつかり合います。

(薬を全く飲ませなかったら、きっと、もっと酷くなって、効果を実感するかもしれませんが、恐ろしくてそんな事できません。)


薬を増やしてからの2人の様子を、学校の先生やヘルパーさん、訪問型の作業療法士の先生からの報告を総合して見てみると、弟Aくんには劇的な変化があるようで。有り余るパワーが落ち着いた、元気がないようにも見える、一つの事を繰り返し続けられる、失敗してもイライラせず諦めないようになったようです。Sくんは……あまり変わらない様子。家に一歩入り、学校モードが切れると、弟Aくんをなじり、執拗に虐めます。


もしかしたら……問題が大きくなっているのは、弟Aくんではなくて、Sくんの方ではないか、と。Sくんが落ち着けば、今、弟Aくんが飲んでいる薬は減らしていけるかもしれない……!


・環境調整して、なるべく2人がいる空間を分ける事。

・薬を飲ませて落ち着かせて行く事。


今はこの2つしかありませんが、Sくんが元々持つコミュニケーションの歪みを、なんとか、弟Aくんが辛くないように、演技でもいいから言葉を選び、適正な行動を選んでいけるように、伝えて行きたいと思います……。


つづく。

第624話「学校でのiPadの持ち込みについて」【2018年6月】

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クリニックで受けているICTの講座も半分が終わりました。iPadを使うSくんは、得意なので、嬉しそう。いつも「楽しかった!!」と言います。


今のところ……

●本人が普通学級でのiPadの利用を希望していないこと(授業内での利用の仕方を知らないから…かもしれない)。

●クラスのみんなと違う事をする事に本人が抵抗があること。再び、イジメにつながる可能性も。

●高額なiPadを持ち込む上での保証の問題。本人が壊すかもしれないし、クラスの子供が壊す可能性もある。

●(昨日の記事に書いた)学校の担任の先生が、書かない授業の対策をしてくれている。

この辺りの理由から、学校側へ、iPadの持ち込みを交渉していません。


同じ講座に通うお友達の中には、既に、学校へ交渉してiPadの持ち込みを許可してももらっているお子さんもいました。得意なiPadで、不得意な読み書きをカバーしている様子を保護者の方から聞いて、"確かにそれもアリなんだな"と感じました。


ただ、そのお子さんのいる学校は、校長先生が合理的配慮に積極的だったこと、周りのお子さんへの説明や決まりごともキチンとなされて、最初はみんなと違う事への抵抗や、勝手に触る子などもいたようですが、落ち着いた、との事でした。


どこまで、iPadを利用せずに頑張るのか、どこから利用していくのか。ちなみに、Sくんは通級指導教室ではiPadを利用して漢字の練習をしているようです。


何が正解かは分かりませんが、学習をみんなと同じに頑張るのか、学習をみんなと違うやり方で頑張るのか。なるべく本人が辛くないように、選択肢を選ばせてやりたいと思います……。


つづく。

第623話「書かせない授業」【2018年6月】

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個人情報にかかわるので詳しく内訳は書けませんが。弟Aくんの一年生のクラスは本人に困りがあるお子さんが半数はいます。Sくんの五年生の方は困りがある子は、外国人のお子さんも含めて3分の1はいます。統計によると、何らかの支援が必要なお子さんは6パーセントはいるはずなので、二人がいるクラスは、確率が高く、担任の先生にかかる負担が大きいという事が分かります。


それぞれのクラスの担任の先生がどんな工夫をしているか、今日は書こうと思います。


まず、弟Aくんの一年生のクラスは、先生がiPadを肩からかけて、みんなの持っているノートと同じページの画像へ、先生がタッチペンで文字を書き入れ、大きなテレビにモニタリングして、同じように書いてみましょうと促していました。板書は文字の練習のみで、写して書く作業はほとんどありません。


クリニックの医師がICTを利用して!とよく話していますが、クラスの子供全員にいきなりiPad導入はまだ無理ですが、先生が取り入れる事で、授業はスムーズに行われていました。


次にSくんの五年生のクラスは、"めあて"のみ板書し、問題文は先生があらかじめ印刷した小さなしおりのような紙を都度配布してのりで貼るように促していました。自分が考えた意見や、計算やひっさんは書きますが、写して書く作業はほとんどありません。


様々な困りがある中で、板書の負担を削る事は、困りがある子達の為にもなり、先生自身の負担も少しは減り(印刷や小さな紙を切る作業、iPadのアプリや画像の用意などの手間はかかるので、先生方の負担が凄く軽減されているわけではないと思います。頭が下がります。)、困りがある子達に手を取られて健常の子の授業進行に影響する事も減るので、一石二鳥、一石三鳥だな、と思います。


授業の形は、時代や、先生個人によって様々ですが、少しずつみんなにとって良い方向へと、多様に転換されて行くといいなと感じます……。


つづく。

第622話「環境調整大改革」【2018年6月】

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仕方がないねーん、できひんねーん、と言っていても何も変わらないので。環境調整大改革!3LDKに仲の悪いパパ、仲の悪い男兄弟のいる4人家族が穏やかに過ごす為に……!


Sくんには子供部屋4.5を与え、男Aくんにはリビングに接した和室(窓はない)にロフトベッドを置いてスペースを確保してあげる計画を実行に移し始めました。


まずは荷物を減らす→家具を減らす→ロフトベッドを買う→物を移動する。これを、私が入院するまでに完了しなければなりません!


が、パパに頼むと、ややこしい事になるので。一人で、物を選別し、チェストの引き出しを抜き、家の中を引っ張って大移動。死にそうですが、パパと会話したり、協力するよりはマシです。


パパが帰ってから。部屋が変わっているのに気付いたか聞いたら、「気付きはしたけど。片付け、整理整頓するのは当たり前。お前らの持ち物全部捨ててくれよ。」だそうです。相変わらずやな……。お金があったら別居したいわぁと、疲れ果てた夜にふと思いました……。


つづく。

第621話「間違った選択」【2018年6月】

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少し前の表現で言うところの、アスペルガーなパパ。会話のやりとりに深い問題があります。


ある日の会社帰り……

パパ:「今、コンビニ。何か買ってく?」

私:「今日絶食日だけど、飲み物なら大丈夫だから。カフェラテでよろしく。」


帰宅後。自分だけ食べ物や飲み物を飲み食いしています。


私:「私のカフェラテは?」

パパ:「あー、忘れた。基本お前に興味ないんだよな。後でまた用事で出るし、その時買って来るわ。」

私:「うん。よろしく。」


用事から帰宅後……

私:「私のカフェラテは?」

パパ:「あー、忘れた。夜、コンビニ行ってやるわ。その時買って来るわ。」


待てど……待てど……夜は更けて行き。コンビニに行く気配なし。


私:「あの……コンビニ行かないの?」

パパ:「はぁ?こっちは仕事して疲れてんだよ!!」


え……なんで私、怒られてるん?ってか、最初から買って来る気ないなら、何か買って来るか聞かなきゃいいのに。繰り返し、繰り返し、その場しのぎの嘘をついて、最後には必ず仕事を盾に逆ギレします。


絶食でふらふらになりながら、じわじわ腹が立ち始め。でも。あ。間違えてたの私か、と、気付きました。会話の正解は……


パパ:「今、コンビニ。何か買ってく?」

私:「何もいらないよ。」


です。おそらく、絶食だから…とか話したのもインプットされません。絶食日の水分に期待した私が間違い。何も頼まず、何も期待しなければ良かったのです。


なるべく関わらないのが正解。


私が何に腹を立てているか、彼には伝わりません。


あまり話を詰めると、「人に頼むな!今から自分で行けよ!」→「私、外出制限あるし、絶食日だし、下剤かけてるから無理だよ!」→「知るか!勝手に病気で、俺に関係ねぇ!」となります。


そう。関係ない、興味がない、どーでもいい、それが私なのです。


時々忘れて、普通の会話をしてしまい、ダメージを受けます。バカだな……私……。


つづく。