かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第767話「無いものねだり」【2018年12月】

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正しい障害児の母親は、こんな場面じゃ、怒らない。優しく、包み込むように、冷静に、言葉を選び、対処する。それをペアレントレーニングや療育や通院の中で知ってきた、と、思います。正しい像は頭の中にあります。


でも、最近、繰り返し、連続してやられるかいじゅう達の様子に、怒りがたまって、飲み込んで吐きそうになったり、胸が痛くなったり。主にSは私に対して悪さを、弟Aくんはだいぶマシになっていますが、兄弟喧嘩の激しさは家の中の物が次々壊されるレベルで。しかもパパは一切理解してはくれないし(笑)。


私はしんどくなりました。


かいじゅう達の普通では無い行動も、パパが理解してくれない事や暴言を吐き続けたり会話がちぐはぐな事も、それは、期待する方が間違いで、一生治らず、こちらがスタンスを変えていくしかない問題である事もまた、私は、知っています。かいじゅう達に、時間を守って!とか、静かにして!とか、物を壊さないで!とか、普通にして!とか、パパに、もっと父親らしくして!とか、優しい言葉を選んで話してみて!とか、普通に会話して!とか、全部、それは幻想です。


無いものねだり。不可能です。


は!っと最近気付いた事は、私には家族がいないという事です。


家は落ち着ける場所ではなく、理解してくれる、話せる家族はいない。病気が悪化して死ぬとか、身体が痛いとかより、家族の中にまともに話したり生活したりできる人がいないのは、かなりキツいし、悲しいし、それこそ、かわいそうな状況です(笑)。


そういう意味で私は独りぼっちだなと思います。ずっと。前の家族にいた時も、母と折り合いが悪くて、そこにいるのにいないみたいな感覚がありました。今も。私が話しても言葉は空間に消えて行くし、今の家族である三人はそれぞれに精神疾患があるからコントロール不可だし、予想外のこともするし。私に家族はいない感覚か、もしくは、私はいるのに存在していない感覚です。何かベクトルの違う世界にいて、触れ合わない感じ。一致はせず、ひたすらにすれ違う。


私の手元にあるのは、正しい母親像と、処理できていない私の中の深い怒りだけ。これ、どうしようか……。もしかして、こんなに怒りがたまってしまっている私って、精神疾患のある三人の家族を勤められるような器じゃなかったんじゃないの?とも思います。


元々の私は、もっと適当で、いい加減で、遅刻も多い子で、怒りっぽくて、勉強もしない、ワガママな人間でした。


今の私、たぶん、思ってたんと違う。あと、私、正しい母親像を演じきれるような器じゃない。


と、分かったところで、逃げ場はなく。


私を解放してくれるのは、病気が悪化して自然と死ぬ事のみなのでした……。


つづく。

第766話「今が苦しい」【2018年12月】

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最近ぐっと疲れやすくなりました。一年前と比べると、体力が無くて、自分が計画したスケジュールをこなす事がキツくなりました。制作活動もぜんぜんしてなくて、厳しい自分の中の自分からは、"作ってないお前なんかもう終わってるよ、死んでるようなもの"と思っています。


さて。ある日、一日に複数の通院をこなす為に、子供がいない日中に自分の通院、午後学校へ迎えに行って夕方に子供の通院、帰ると夜……となって。具合が悪くなりました。病院や学校もそれぞれ離れているので、電車に乗ったりたくさん歩いたりしていました。


さて、またある日。下剤で出すのと便秘させて外出する調整もうまく行かず。夜中お腹が痛くなったり、吐いたり。不安感が強くなって動悸と冷や汗で眠れない夜も増えました。


肋間神経痛の激しいズキズキした痛みや、息が苦しく吸いにくい背中と胸の重い痛み、咳が出るとよじれるように脇腹が痛くなり立っていられない状態は、まだ病院で診てもらっていません……。


家にいる日はとにかく眠く、さっきお風呂に入ったのに、、またお風呂か、と思ってしまうくらい一日が経つのが早く、雑用や年末の大掃除が開始できていません。今年は年賀状もまだです(汗)。


という母親の病状がSは分からず。


トイレで吐き下している私がいる、トイレの扉を、外側から、ガンガンドンドン。何かパニックに陥った自分を助けてくれ、問題を今すぐ解決してくれ、対応しないママは酷い人間だ、と、騒いでいます。泣き叫び声、ドンドンガンガンする音、ご近所さんがざわつく程だと思います。


更にここ数日は、私の作品の材料をめちゃくちゃに壊したり混ぜたり、作品を壊したりもありました。片付けに何時間もかかりました。


なるべく、正しい母であるために、キレないようにしてきたのに、さすがに、許せなくなりました。


パパが小さな事でSをなじる時、"そんなに怒るのはもっと悪い事した時だろう"、"例えば私なら、作品に関係するものを意図的に破壊されたとか……"と思ってきました。それが現実になって、まるで、神様や仏様から試練を与えられて試されているような感覚になりました。


Sは悪い事をしてもケロッとしていました。一応謝りはしましたが、その後すぐにいつものように話しかけて来たりされて、受け入れられないと思いました。


弟AくんはずっとSの側にいました。最近の弟AくんはSに歩み寄りがちで、嫌なことをされても我慢したり、助けたりしています。


パパは、とにかく帰って、家事や生活リズムがズレていることにブチキレました(片付けをしていた分ズレた)。


障害児を育てる育児も、互いに何も理解はされない夫婦関係も、不自由な身体も、私、死んだら解放される……としか思えず。すぐに自殺しようとかいうパワーがあるわけじゃなくて、みんな、私の病気が悪化して余命が縮まっているのを、"かわいそう"、"心配"、"残念"という表情で対応してくれるけれど、ぜんぜん。どれも、苦しみ、痛みは、死ぬ事でしか解放されへんねん、と私は思うのでした。


だから、余命が縮まって私はいい。もうしんどいから。死ぬその日まではやるべき事を淡々とやるけれど、私は、それで良くて、かわいそうでも、残念でもない。


ちょっとおかしいかもしれないけれど、命、短く死んでも、命、長く生きても、私にはあまり変わらない気もしていて。私自身にとってその命が、その期間なら、それを全うするするだけで。もしも長かったら……とかは別に無いな、と。


少し前、夏くらいは、手の打ちようの無い悪化を知って、悲しかったけれど、今は、あれ?っと思うくらい、どうでも良くなりました。


とにかく生きてる今の方がずっと課題が多く、重く、苦しいのでした……。


つづく。

第765話「ブラックお手伝い」【2018年12月】

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ADHDの為、何でもせかせかとこなして行き、人を待つことが苦手な弟Aくんは、自分のことが済むと、クラスメイトのお世話や、お手伝いをして周ります。家庭内でもよく自分からお手伝いをしてくれるのですが……。少し問題が生じてきました。それは、パパから指示されるお手伝いについてです。


パパ:「ちょっとそれ、とって。」

近くにいて自分でできるちょっとした事を弟Aくんにさせます。弟Aくんが宿題をしていようが、アクションゲームの最中で止められない時や、まだセーブできていない瞬間でも、"今すぐやれ"と命令します。今は無理!となり言い合いになるので、結局、気付いた時は私がとりますが……これってお手伝い?!疑問です。


家事などのお手伝いを頼む量も、パパが受け持つ全体の半分以上で、いつまでも終わりません。


頼むタイミングも夜で、まだ7歳の弟Aくんは眠くてフラフラでも、"今すぐやれ"と命令します。


しかも、終わると、次これ!次これ!次これ!と増やし続けます。


永遠に終わらず泣き出す弟Aくん。しかも、やり方が違ったり失敗したら執拗に怒鳴られます。


私:「7歳の子供にお手伝い頼むなら、時間と量を加減して、仕上がりも完璧でなくても、ありがとうと言えないと。これじゃあ、お手伝いという名の虐めだよ。しつけと称して虐待する奴に近いよ。」

パパ:「はぁ?!俺の役割を減らす為に仕事ふってるのに、失敗しやがって。腹が立って当たり前だろ。役立たずが。手伝わさずに俺が自分でやった方が早いわ!」

私:「そう思うなら、やらせない方がいい。7歳の子供のお手伝いに完璧を求めたらいけないし、自分の代わりに役に立ってもらう為に、自分の役割減らす為に子供がいるわけじゃないし。お手伝いは、練習であって、代行ではないよ。」


パパは納得いかない様子でした。おそらく……私のいない時にはまた繰り返しブラックお手伝いをさせる気でいます。


なぜか、パパは子供に対して常に対等です。同じだけ完璧にやれとか、仕方なくマンションに住まわせてやってるんだ、費用を稼いでこいとか。身体の小さい小学生が大人と同じだけ動けるわけもないし、働けるわけもないのに。言ってることがおかしいです。


自分にも、上手くできなかった子供時代があったはずで、周りの大人に応援されながら大人になったはずなのに……。このズレを修正するにはどうしたらいいか、また新たな試行錯誤が始まりました……。


つづく。

第764話「2つの絡まった糸」【2018年12月】

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夜、リビングで、かいじゅう兄弟は何枚も絵を描きます。そこへパパが何やら片付けについて細かい事を注意していました。


私:「機嫌良く静かに絵を描いているし、今、説教しなくていいんじゃないの?」

パパは私を無視して小言を続けていました。するとSが……

S:「もう。やめて。気分悪い。吐きそう。胸痛い。それ、就職の面接に出るような事なん?」

パパ:「は?お前、何、言ってんの?就職の面接?何?馬鹿なの?クズが。話、聞いてた?耳、聞こえんのか?」

私:「そんな言い方はやめて。今、機嫌良く絵を描いているし、注意するなら、その事があった、その時に的確に言わないと繋がらないし、やめて。その言葉遣いでは何も伝わらないよ。」

パパ:「うっせーよ。何が就職の面接なんだ、って聞いてんだよ。おい、答えろよ。おい!耳ないんか?おい!おい!おい!おい!おい!」


私の肋間神経痛も激しくなり始めました。


やめてと促そうとしたその時、Sが色鉛筆を箱ごと全て投げました。一部は猫のゲージに入ってしまいました。


Sを殴るパパ。


私:「ほら、こうなるやん。パパ、とりあえず、急いで猫のゲージから色鉛筆だして。」


しぶしぶゲージから色鉛筆を拾うパパ。


俺に謝れ!と叫ぶS。


散らばった色鉛筆を拾え!と叫ぶパパ。


しばらくして沈黙。


私:「パパ、追い立てるように、繰り返し、執拗に、人を馬鹿にして話すのはやめた方がいい。言われている本人も、聞いている周りも、とても気分が悪い。そのやり方は何もいい結果を生まない。私もいつもそういう扱いを受けているけど、気分はずっと悪い。あと、殴ることも完全な間違い。ここに、正しい事は何もなかった。」


Sは、自分が分からない話題や注意を長く受けると、「それ法律なん?」と言ったり、「それ就職の面接に出るん?」と言ったりします。ちょっとしたあおりだなと思います。あと、五年生らしい反抗期の中のセリフかなとも思います。


本当に法律に関係する場合は法律をからめて説明を、面接に出る可能性があるならその話も、全く関係ないけれど大事な話の場合は大事な話だよと、ただ、返答すれば、特に大した事にはなりません。


しかし、パパのように、からかうように言ったり馬鹿にすると、爆発します。学校では爆発まで至っていないようですが、学校でもおそらくこんなやり取りはあるかな?と思います。


Sのたまにあるちぐはぐな会話は、周りにとったら"とんだご迷惑"…かもしれませんが、ちぐはぐな会話を、誰か聞いてやって、馬鹿にせずに絡まった糸をほぐすように正してやって、場を整えてくださいませんか…と思います。


パパに対しても同じです。何か大きなズレが根底にあります。発達障害による認知のズレなのか、ストレスがたまり過ぎた事によって、怒りをコントロールする術を失っているのか、何らかの人格障害なのか。


絡まった糸は解くしかありません。我が家には2つあります。近くにいる弟Aくんも胸が痛くなる影響を受け始めています。


やっぱり……我々は解散するしかないのかな?と思う事もあります。様々な重度の障害のある子や親を持つ家庭の離婚率はかなり高く、珍しい事ではありません。


ただ、今、私が子供二人を引き取り、別居なり離婚なりした上で、いつか近い将来に私が死んでしまうと、子供二人はどうなるかな?という心配もあります。然るべき施設へ行くのかなと思いますが、四人家族でいた場合に私が死んだら、一旦は、パパが子供二人を育てる為に、義実家のサポートも受けられる(かいじゅう兄弟は熊本の家族が大好き)かなと思うのです。


だから、四人家族のままで、できる努力をする。あったとしても、環境調整としての別居までかなと思います……。


つづく。

第763話「ちぐはぐな会話」【2018年12月】

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私:「猫のカリカリもうすぐ無くなるし、今日、どこに買いに行く?」

パパ:「カリカリ売ってるお店。」

私:「ん?そりゃそうやろ。カリカリ売ってるお店がいくつかある中からどこへ行きますか?って聞いてるんよ。」

パパ:「カリカリ売ってるお店。」

私:「ん?」

(しばらくして……)

私:「今日はスーパー◯◯と本屋さんに寄るので、◯◯の隣のペットショップ寄ります。」

パパ:「えー、△△モールじゃあかんの?」

私:「買い出しの◇◇とたくさん本があるならそっちでもいいけど?」

パパ:「買い出しの◇◇と本ってどうしても買わなきゃダメなん?Amazonは?」

私:「◇◇は今日買わないともう無い。本はSの歴史の本だから本人に店頭で中を見せて選んでもらいたい。ところで……△△モールにはペットショップあるの?」

パパ:「知らん。」


結局私がネットで調べたら、パパの言う△△モールにたまたまペットショップもあって。そっちにしましたが……。今日もちぐはぐ……。


何の為に目的地に行くのか。ちぐはぐ。これを私が調べずに"とりあえず"その場所へ行き、買いたい物がなければ怒り出します。


こういう会話のちぐはぐが、Sにもありますが、パパはSにはかなり馬鹿にした態度で長くなじります。自分もやのになんでー?と思う今日この頃です……。


つづく。

第762話「一匹でいた感覚」【2018年11月】

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クラスメイトから毎日のように、「また空気読めてない!」と怒られているS……。特に最近は繰り返し女子からキレられるそうです。


おそらく……Sが何か勘違いしたり、違う事をしてしまっている場面なのだろうと思うのですが、周りも普通の五年生、Sに分かるように話せる人はおらず。。


S:「みんなずっと怒ってるけど、何だかさっぱり分からない。みんな親切じゃない。空気読めよ!っと何回も言われるけど、空気って何?……学校へ行きたくない……転校したい……空気が読めない人の学校へ行きたい……」


"空気が読めない人の学校"なんてないのですが、Sが利用している放課後デイや、クリニックの講座や、教育系大学の小集団活動で知り合ったお友達、療育時代のお友達と、うまく仲良くなれるのは、波長が合う上に、学校での悩みや困り事が似ているからかな?と思います。あと、たまに会うからトラブルもないのかなとも思います。


私:「ずっと一緒にいたら、ぶつかることもあるし、何もない、なんてことは無いよ。失敗して、振り返りをして、次にいかしたらいいんじゃないかな。今は辛いと思うけど、いつか必ず、その辛さには終わりが来るよ。」


とは言いつつも……私も、ずっと、集団の中にいるのはきつかったタイプです。


幼稚園から大学、職場まで、ずっと一匹でいた感覚がありました。喋る子、お弁当を一緒に食べる子はいてくれましたが、集団の中で、多分、私は人ではなくて、一匹と言うか、違う存在だったと思います。


よくある班替えで、お互いをよく知らない子が隣に来ると、あからさまに嫌な顔をされていました。そういう意味で孤独な存在で、そこにいるのに今、不在、みたいな感覚のまま、集団生活を送り続けました。


学校なんて休み休みでいいので、ちょっと変わり者の"一匹"なままでいいから、人の集団という荒波の中で、溺れて死んでしまわないで欲しいと願うのでした……。


つづく。

第761話「弟Aくんの変化」【2018年11月】

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最近、些細なことで注意を受け、パパと激しく言い合ったり、虐げられているSを、弟Aくんが助けるようになって来ました。昔のAは、Sが怒鳴られ始めると、風のように身支度をして布団へストンと入って行ったのですが。最近は、Sができなくて怒られている、それを、Aがカバーします。例えば片付けだったら、代わりにAが片付けてしまいます。


A:「ぼく、最近Sがかわいそうになって来た。わざとじゃないのに凄く怒られたり、泣いたり、見ていて胸がしんどい。学校でも、発表会の練習とか、先生ができない子を凄く怒るんだけど、かわいそうで苦しい。代わりにぼくのを増やしてくれてもいいし、その子がもう頑張っても無理なら量を減らしてあげて欲しいと思う。みんなわざとふざけてできないんじゃなくて、そういう子なんだと思う。だから、悲しくて涙が出てくる。」


学校でも家でも最近はせっせと自分の事を終わらせて、人の手伝いをして回っているようです。担任の先生は「できない子への声かけが優しくて素晴らしいです」「◯◯ちゃんもAくんにお世話されるとちゃんとできて喜んでいます」と、よく褒めてくださいますが……大丈夫かな……と思っていたら、やっぱり。変化から二週間後、疲れが出て、Aはパンクしてしまいました。


A:「学校でも、家でも、もうなんかずっと動いてしんどい。なんでこうなっちゃったんだろう。悲しくて胸がしんどいのも嫌だし、疲れるのも嫌だ。」

私:「頑張りすぎてしまったんだよね。少し休憩するといいよ。」

学校も休みたいと言っていましたが、結局休まず登校していきました。(学校では、ちょっと人よりできない子のお世話をするのを、「しばらく休みたい」と担任の先生へ申し出たそうです。)


Aは激しいADHDのある子です。なんでもせっせとこなして行き、人を待つのがイライラするタイプでした。だから、"時間が余ったら人に親切にするといいよ"と教えて来ましたが……、今は、それをもやり過ぎてしまって、しんどくなっているんだなと思いました。


また、心も凄く成長していて、空気を読み過ぎてしまったり、心の中もとても忙しく、疲弊してしまったのだと思いました。


自分の丁度いいを見つける為には、まだまだ色々あると思いますが、頑張り過ぎずに走り続けて欲しいと思うのでした……。


つづく。