かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第318話「75歳のショック」【2017年7月】

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主治医から「骨や筋力が75歳程度」と言われてから、ドーンと元気がなくなった気がします。妙に納得してしまって、無理をしなくなった私です。たくさん食べない、たくさん動かない、意図的に無理はしなくなったはずなのに、最近、体調がどんどん悪くなっています。

…まだ37歳。二分脊椎症という持病があると分かりながら突っ走ってきた感じはありました。

家族はこの話を聞いても特に気にしていない様子でしたが、今年70になる父はショックを受けたようでした。先に妻に先立たれ、娘もなのか…と思ったかもしれません。

私は、寿命が短いことより、今より更にできないことが増えたり、歩けなくなったり、不自由のまま長く生きる期間がある方が辛いなと思っています。

いろいろ思っても、なるようにしかなりませんが、多くのことを諦める努力を更にしなければならないなと覚悟し始めた今日この頃です……。

つづく。

第317話「気になる電話たちと個人情報の話。」【2017年7月】

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ちょっといつもの話題とはそれます。

役所や病院、事務所など、知らない番号からの折り返し電話が多いので、基本、知らない番号でも電話は取るようにしている私。おかしな電話もよくあります。

●「(自称→)JCBです」という若い女。”JCB会員のあなたにオススメしたい、誰でも入れるお得な保険がある!”と。「保険ですか…私の持病が重過ぎて今まで何も入れませんでしたが、あなたの所は入れてくれるんですね?!」と試しに食いついみたらガチャン!と電話を切られた。おい。…着拒。

●「★★様の携帯電話ですね?」とかかってきた。電話の相手は女性。うちに二人の子供がいることを知っている様子。今時の小学校の学習事情を散々語り、”塾に興味があるか”聞いてくる。「どこでこの番号を知りましたか?」と聞いてみたら、「番号を一桁ずつかけて回っています!」と言う。「それでどうやって、うちに子供がいるかどうかや、名前まで分かるんですか?」と聞いたら、ガチャンと切られた。…着拒。

●「(自称→)ワコールです」という年配の女。”ワコールカスタマーセンターの調査だ”と言うが、ワコールの商品はお使いですか?サイズや質感で気になる点は?などなど色々聞いてくるから一切答えずに、「なぜ私の電話番号を知っているのか?」と聞いたら、「ワコールですから!」と言う(笑)。説明になってない。「もうかけないでください」と伝えたら、「最後にオススメしたい商品がありまして!ワコールより安いんです!」と滑り込もうとするので、「あなた、ワコールの調査員ですよね?別会社の商品販売が目的じゃないですよね?」と言ったらガチャンと切られた。はい、着拒。

●「(自称→)NTTのシマズです」という男、話し方が辿々しい。カタカタと激しくパソコンを打ち込む音がする。「NTTの方ですか?」と聞くと、「代理店の者です」と言うが、どこの何という代理店かは言わない。”料金プランを下げる”という話を一方的に言い続けて、”お子さんはいますか?”、”旦那様はご在宅ですか?”、”旦那様がいらっしゃらない時間に訪問していいですか?”と、とにかく気持ち悪い質問が多い。こちらの情報は一切与えずに、丁寧にお断りした、着拒。

●コールセンター風の音が背景からする、(自称→)関西電力の女性からの電話。「★★様がご契約の”料金プランを下げる”」と言うが…私、今、契約してませんけど?(笑)。契約は旦那。更に「一件一件電話して、先に繋がった方から順に、料金プランを安くする契約をしています!」と言う。アホかいな。一件一件電話って(笑)…と思っていたら、やっぱり”旦那様はご在宅ですか?”をしつこく聞くから、もう、目の前にいた旦那に電話を代わった。電話の向こう、少し慌て気味。旦那ががっちり攻めて、電話終了。そして、着拒。

なんなんだ。

そういえば、引越しして来たすぐも、NHKが来て、「受信料を払ってください」と言うから払うつもりだったのに、「あなたは熊本で★★〇〇さん(義父)と同居されてましたから、今まではお支払いいただかなくて結構なんですが、今は京都に来られて核家族になられたわけですから、旦那様の★★△△さんにお支払いいただかないと。お子様の◇◇くんと☆☆くんもNHKの子供番組はご覧になられてますよね??」と凄い勢いで言うから、「落ち着いてください。テレビもありますし、NHKは見てますから、お支払いするつもりでいました。引越しのバタバタでこちらから申し出るのが遅れましたが、引越し月からお支払いで結構です。ですが、どうしてうちの個人情報をそんなに知ってるんですか?どこから入手してるのか教えてください。」と言ったらシーンとなった。

電話番号+家族親族構成って感じで、個人情報もれもれ。

んで、勧誘か何か、電話して来てる人、数分の電話の中身だけでも辻褄が合ってない。

凄く馴れ馴れしく話してくるけど、全て話が質問形式。こうやってさらなる個人情報網を構築してるのかな……?

つづく。

第316話「Sくん、初めての長期宿泊行事へ行く!」【2017年7月】

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発達障害があるお子さんが四年になって初めて迎える心配事…!三泊四日の宿泊行事!海の家です!ここの学校は人数が少ないので、四年と五年合同で、海の家と山の家を交互に行きます。今年は海の家でした。初めて、7月に長期宿泊行事へ行くに当たって、我が家が準備した内容について書きます。

●ややこしいお子さん対策。学年最初。
個別指導計画書の作成段階で、通級教室の先生の方から、「合理的配慮の欄に、宿泊行事について、ややこしいお子さんから”離す”配慮を盛り込めますので、記載しておきますね」というお話がありました。ややこしいお子さんとは、繰り返し、Sくんを虐めたり、嫌がらせをしたり、いきなり押したり蹴ったり、いきなり大声で暴言を吐く数名です。実際に、後日に発行されたしおりを見たら、ややこしいお子さん達は、班も部屋もバスの席もボートの席も、半径3m以内にいないような形になっていました。結果、トラブルなく過ごすことができました。

●お風呂の練習。一ヶ月前。
海の家では、お風呂の入り方が家とは違うので、詳しく聞いて練習しました。家ではスポンジで洗って、体を拭くのは脱衣所でバスタオルでしたが、海の家では、手ぬぐいを泡だてて体を洗い、それを流して、絞ってから、体を拭いて脱衣所に出ます。去年までヘルパーさんの入浴介助を受けていましたが、四年になってからは一人で入って見守りだけお願いしてきました。海の家に向けての一カ月間は総仕上げ。海の家方式で入れるように練習しました。結果、手ぬぐいを絞ること以外はできるようになりました。

●お薬の飲ませ方。一ヶ月前。
複数の先生方へ、お薬の飲ませ方を伝えに行きました。朝と夜、保健室代わりの部屋で、他の児童に見えないように飲ませるようにお願いしました。飲ませ方の説明の紙(朝と夜で内容が違う、”お薬飲めたね”のゼリーの使い方など)と、実際にどんな感じで飲ませているかを、”やって見せて”覚えてもらいました。この時に、Sくんが牛乳でしか薬を飲めない話もしました。すると、現地に着いてから先生がコンビニにパックの牛乳を6本買いに行ってくれるということになりました(代金は立て替え)。問題なく、宿泊期間中も薬を飲めたそうです。

●荷物詰めの練習。三週間前。
リストをチェックしながら足りないものは一緒に買い出しに行きました。それから、一緒に荷物詰め。100均のジッパー付きの袋に、一つずつ入れて、品名と個数をマジックで書いておきました。物が揃ってから大きいリュックに詰めて、まずは、どこに何があるか覚えさせました。それから、「1日目!朝!」「海へ行きます!」「体操服!」「雨が降ってきました!」「お風呂へ行きます!」など掛け声に合わせて、必要に応じて物を出せるように訓練しました。折り畳み傘を人がいない方向へ開く練習と、手を挟まずに閉じる練習、綺麗にたたむ練習もしました。結果、お家ではお風呂の準備以外はできるようになり、前日に学校で行われた荷物チェックも完璧、海の家では、同じ部屋の五年生が声かけをしてくれて、失敗なく過ごすことができました。

●本。前々日。
ぎりぎりになってから、不安を積もらせて泣くので、本を一冊持たせました。動物図鑑です。先生には、お薬を飲ませるタイミングで、10分くらい心を集団から解き放つ時間を与えて欲しいと伝えました。必要なければ使わなくていいとも伝えていましたが、先生曰く、寝る前に薬を飲みに来て、10分ゆっくり本を読んでみんなの部屋へ帰っていく流れで”良い効果があった”とのことでした。

●きれきれパワー注入。前日。
唯一、Sくんの強迫性障害の手を洗う症状を回避できている”きれきれパワー(私がきれきれパワーと言って手で撫でる”を荷物全体に注入。「きれきれパワーはたくさん荷物についてるから、大丈夫!」と思い込ませて当日を迎えました。

いろいろ準備はしていましたが、出発日が近づくにつれてSくんの不安は倍増、私は行かせるかどうか前日まで迷っていました。泣いて、”行きたくない…”を繰り返していましたが、当日の朝は早く起きて出発。「楽しかった〜!」と笑顔で帰ってきました。なんとか、いい思い出作りができました。

Sくんにとって、学校の宿泊行事が大きな成功体験となりました。本当に良かったです……!

つづく。

第315話「一人いないと、かなり静か。」【2017年7月】

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Sくんが学校行事の海の家へ行って、三泊四日間、家にいませんでした。

この1ヶ月は、散々、荷物のチェックや、お風呂の練習、◯◯へ行く時!の準備(お風呂なら、体を洗うタオル、拭くタオル、パンツ、パジャマ、スーパーの袋)などをして、不安がりながら出発日でしたが、「楽しかった〜!」と、全過程みんなと同じに過ごして帰って来ました!
(Sくんの海の家の話は次の記事に詳しく書きます。)

Sくんがいない間の我が家は…、当たり前ですが、とにかく静か。弟Aくんはケンカする相手も、物を取り合う相手も、ごっこ遊びする相手もいないから、ずーっとゲームかiPad。喧嘩が勃発しないので、パパも静か。そのまま安らかに早く就寝。猫はずっと昼寝。私も早く寝ました。弟Aくんは、たまに「Sー!」と呼んでシーンとなって、寂しがっていました。

帰って来たらすぐに騒がしくなりました(泣笑)。でも、それぞれを部屋に分けて、物も与えていれば、全員そろっていても静かなのかな?とも思いました。環境調整というやつです。次は弟Aくんがお泊まり保育でいない期間が来ます。きっと静かになるんだろうなーと思います……。

つづく。

第314話「本当に困った時」【2017年7月】

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前回の記事に由来する話です。

学校で、本当に困った時、学校の先生が頼みの綱ですが、その先生との間に誤解があった時。子供の側は訴え続けるか、我慢するかしかありません。

Sくんはしっかり筋の通った話ができるので、自分の気持ちや訴えを言葉にして発信はできますが、受け手の大人が勘違いや思い込みをしていた場合、それを打破することはまだできません。

そんな時、Sくんはどうしているか。

Sくん:「僕のお母さんに電話して、今すぐ確認してください!」

そう言うのだそうです。なるほど。だから、判断の難しいことや、先生の知識外のことについては、電話があるのか!!

過去にあった例としては……

・集団登校班より後に、ヘルパーさんと学校へ向かうSくんに対して、門の所にいた校長先生が「おはよう!明日からは必ず集団登校で来なさい!」と言ったそうです。Sくんは不登校になり気味で、集団登校班の中でも嫌がらせや、走る子がいたり、走らされたり危険なことがあった時期でした。Sくんは、”集団登校班で登校するルールは知っているが、集団登校班の中に問題があるからあえて自分は集団登校班が出発してから学校に来ている、遅刻はしていないし、ヘルパーさんが付いているから安全である”と訴えたそうです。しかし、校長先生は「ルールはルールです!必ず明日は集団登校班で来なさい!」と言ったそうで、それに対してSくんは「僕は今、集団登校班で登校しない理由を伝えました!明日からも問題が解決されるまでは集団登校班で来ません!!」と言って、学校から電話がありました(笑)。「Sくんが言ったことそのままです。担任と相談して集団登校班から外れていますので、なるべく早く登校班内の問題解決をお願いします。安全という面から見たら他のお子さんの走りっぷりは危険ですし、誰か死んでからでは遅いですよ。問題解決をしていないまま、Sくんに集団登校班で来るように言われたら、その言葉をきっかけに、Sくんは不登校になってしまうかもしれません。」と伝え、その後繰り返し集団登校班の指導がありましたが、該当の高学年が卒業するまで問題は解決しませんでした。

・育成学級へ逆交流へ行っていた時期のこと、社会見学に参加する事になっていたのですが、Sくんの持ち物に”療育手帳を持参”と伝え忘れてしまい、いざ、出発時間になって、Sくんだけ療育手帳がなくて交通費が発生してしまい、どうしたらいいか先生が分からなくなり、育成学級のみんなも出発できない事態になった事がありました。この時も電話がありました。この時は、「まずは連れて行く方向で。立て替えで1日乗車券を買ってください。後日必ずお支払いしますから。早く出ないと給食までに帰れないので、先生!早くみんなで出発してください!」と伝えました。

学校の先生と話していると、ある一定のルールとマニュアルの中にいる様子がよく分かります。集団生活とは、みんなで同じことをする事に意味があります。Sくんがそこから逸脱する時や、イレギュラーな事態になった時、間違った判断をされてSくんが我慢するよりは、電話をくれるようになって良かったと思っています……。

つづく。

第313話「ふざけてない!」【2017年7月】

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ふと、小学四年の時のスポーツテストの記憶が蘇りました。スポーツテストはみんな、できる子はできる、苦手でできない子はできなくてもいい、そんな雰囲気の中で受けていました。

幅跳びで。1メートルも飛べない私。そりゃそうです。もともと二分脊椎症があるし、足腰が弱い。三年の時には脊椎の大手術も受けているわけで、無理は禁物の時期です。しかし……

先生:「真面目にやりや。やり直し!」

何回もやらされましたが、1メートルを超えることはありませんでした。嫌がらせという感じでもなく、大真面目に先生が、ふざけてると思い込んでいて、やり直しをさせるという悪循環でした。

誰か子供が「もう、いいやんか。みんなやってスポーツテストなんか適当にやってるのに。」と言いました。そこで終わりました。

こういうケースが、私は一番「こわい」と思っていました。ふざけてないんだって!が証明できない。パワーバランスとしては、向こうが上。たまたま、誰かが、なんでやり直しさせてるん?と思って言ってくれたから良かったのですが。大真面目な先生の思い込みは、私を追い詰めていたかもしれません。

かいじゅう兄弟に話したら、「それ!よく分かる!」と言っていました。

”ふざけてない!”についてでした……。

つづく。

第312話「土足禁止!!」【2017年7月】

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ある子供:「Sはいつまでヘルパー付いてんねん!一生、一人で行動できひんのか?!そんなん、普通じゃないやろ!」

青ざめるSくん。普通の子供の細やかな疑問は、時として、罪深く、刺さります。

四年生になったSくんは一人で外出できません。ガイドヘルパーさんか保護者が必ず付き添います。これが今だけなのか、一生なのか。お医者さんと相談しながら、安全を第一に考えて慎重に進めている所です。デリケートで重要な問題です。

正直、Sくんにヘルパーが付いてようが、付いてなかろうが、他の子供に関係ないやろと思います。お前さんに何か迷惑かけましたか?って聞きたい。

”ヘルパーさんのこと、あれこれ言わないで欲しいなぁ…”とさり気なくお母さんに言ってみたら……

ある子供のお母さん:「えー?だって、四年にもなって一人で外出できひんって、どう見たっておかしいやん。うちの子が気になるのはしょーがないわ!」

えー。気になったら、土足で踏み込んでええんかーい!!

親子で考えが似てるので話しても無駄やなーと思いました。

虐めじゃないです。嫌がらせでもない。でも、こういう言葉のやり取りが結構しんどい。私が傘になってSくんを守ってやりたいのに、守りきれない。不意に、言葉の雨は降ってくる。

独身の人に「なんで結婚せーへんの?」と聞いたり、結婚した人に「赤ちゃんまだ?」って聞いたり、赤ちゃん産んだら「次の子いつ?」って聞いたりの、あの、感じに似てるかなと思います。チクチク痛くて、相手は何にも気にしてない。

「あんたに関係ないやろ?なんか迷惑でもかけた?」って言い放てれば少しは楽かな……?次は…言ってみる?

土足禁止についてでした……。

つづく。