かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第333話「セーブして暮らす」【2017年8月】

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仕事や制作活動について。今は何もできていません。徐々にセーブして行ったものが最終的には0に。体調の問題と経済的なことが原因です。今は制作環境を維持している程度。特に夏は気をつけていても繰り返し熱中症になります。正直、長時間いなければならないトイレが暑過ぎる!よく高齢者がトイレで倒れていると聞きますが凄くよく分かります。優先すべきは、かいじゅう兄弟を育てること、家事は代行や家族に助けられ、自分はこれ以上迷惑をかけないように体調を調整しなければ。あーしたいな、こーしたいなと夢はつきませんが、今はよくよく行動を選択していく毎日です……。

つづく。

第332話「海の家の影響」【2017年8月】

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Sくんが海の家から帰ってくるまでは、「海の家不安ー!行きたくなーい!」と言っていたSくんと一緒に、「俺もおとまり保育行きたくなーい!行かなーい!」と言っていた弟Aくん。

しかし、Sくんが元気に帰宅したら、パタリと、”行きたくない”を言わなくなりました。Sくんの成功体験は弟Aくんにもいい影響を与えてくれたみたいです。

たった一泊二日でしたが、荷造りから一緒にして、元気に出発。ご機嫌で帰って来ました。また一つ成功体験が増えました。

あと、Sくんが帰って来てからしばらくして気付いたのですが、Sくんが、同じ動きを何度も繰り返す行動や、何か見えないものを置きに行くような行動をしなくなっていました!強迫性障害の手を繰り返し洗う様子もありません。

前半のラジオ体操もなんとか行けたし、海の家の成功体験から、色々いい影響があって、良かったなぁと思います……。

つづく。

第331話「トライポフォビア」【2017年8月】

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トライポフォビアって言うんや!私が、集まってる小さな穴や、連続する形で、具合悪くなるやつ!!集合体恐怖症とも言うそうです。今まで名称があること自体知りませんでした。

昔からそういう集合体が気持ち悪いとは思っていましたが、高校生くらいから悪化。動物の毛並みやビルの窓までダメになりました。

大学の授業で展覧会へ行った時も、塊に穴が空いている作品を見て嘔吐(我慢して走ってトイレでもどしました)。結婚して熊本にいた頃、精神的に辛い時期は、同社種の車が駐車場にたまたま並んでいるだけで激しい頭痛に襲われました。

が、今はだいぶマシになって、写真とかで見たくはありませんが、キッチンツールの穴くらいなら大丈夫になりました。あ、そういえば、猫も飼ってます。

困っていたり苦しんでいたりするのが、なかなか言葉で伝えられなかったけれど、トライポフォビアという名称に出会えて良かったです。ちなみに、トライポフォビア、男性は10人に1人、女性は5人に1人いるそうです。なんだ!仲間がいたのか!とちょっとホッとしました。

私の集合体恐怖症についての話でした……。

つづく。

第330話「平常運転」【2017年8月】

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火に油を注いでも、ゴーゴー燃えるばかり。泣き叫んで何かを訴えていたり、パニックに陥った状態の人に、あーしろこーしろ言ったり、理由を聞いたり、怒ったりしても、状態は酷くなるばかりです。鎮火するのを待つか、話を聞いて共感する時間を長く持てば、いつかは自ら平常運転に戻るはず。いつか…平常運転に戻ってから、具体的な相談を聞いて、次の行動へ共にうつりましょう。あと、いくら相手が暴走したり、暴言を吐いたり、暴力に出ても、こちらは平常運転でいなければなりません……。

これが私の知っている、かいじゅう兄弟への対応マニュアルですが、精神力が足りない私は、疲れ果て、体調が悪くなったりします。激しい頭痛やめまい、腹痛、吐いたり、食欲がなくなっなり。

発達障害児の母親なんだから、その子達を暖かく受け入れるのは当たり前のことなんだと頭は思っていますが、もしも、キャパ越えしたら?時々不安になります。

お母さんがしっかりしていれば大丈夫!と言われるのもプレッシャーです。できる限り自分で頑張るけれど、万が一、キャパオーバーした時の受け皿を探しておきたいなと最近は思います。

私のパターンとは違いますが、死亡に至るレベルの虐待や、殺人も、きっと、キャパオーバーだったんだと思います。虐待をやったこと、それ自体は決して許されることではありませんが、その人が受け持てる力量を超えたことは事実で、努力をしても無理な時がある、大人ならこれができて当たり前とか、責任があるとかいう話ではなくて、キャパオーバーする手前で他者に受け渡さなくては、壊れるか、死んでしまうか、消えてしまうか……。

とにかく、毎日毎晩、じっと鎮火を待ちます。それだけのストレスがこの子たちにかかっているんだと実感しながら、私の器、割れてしまわないか?と気にしながら。ギャンギャン泣かれ続けたり、ギャー!っと叫ばれ続けると、耳がパタパタし出して、いきなりキーンとなって何も聞こえなくなります。私の耳は聞こえなくても、現実、目の前のかいじゅう達は泣いている様子なので、ご近所迷惑を気にしながら、それでも、私は、辛いね、辛いね…と言いながら、鎮火を待つことしかできません。

子供達にとって”辛いね”は自分のことと受け取っていると思いますが、私の方としては「この無力さが”辛い”」です。

少しでも、かいじゅう達のストレスが少なくなりますように……。

つづく。

第329話「夏休みの宿題の宿題」【2017年8月】

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夏休み、学校で1時間半の勉強会がある日は、学校で夏休みの宿題を。勉強会がない日は家で夏休みの宿題をしているSくんですが…。勉強会がある日は家に帰るともう宿題をしないスタンス。ずーっとゲーム三昧です。

親にやれと言われてやるタイプじゃないし…困ったな…と思っていたら、学校の先生から、夏休みの宿題の宿題を出されていました!(笑)。何日までにどこまでやるか、日付を書かれていたのです。ありがとう!先生!!

日付を書かれてからは、しぶしぶですが、翌日の勉強会までに家でも宿題をしています。

去年までは夏休みの宿題について戦争のようだったので、今年は本当に良かった…と思いました……。

つづく。

第328話「どんどん歩いて行ってしまう人」【2017年8月】

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どんどん歩いて行ってしまう人……、はい、パパです(笑)。私が持病の悪化で歩けなくなって来ていても、超ハイペースでいなくなります(汗)。

たまに気遣ってカバンを持とうとしてくれますが、医療用具や薬を持っていなくなられては一大事なのでお断り(笑)。「カバンはいいから、3倍くらいゆっくり歩いて」と言っても気がつけばそこに彼はいません(笑)。

一緒に障害者割引で京阪に乗った時もスタスタ改札を出てしまい駅員さんから一喝!(京阪は二人でいる時のみ障害者本人と介護者が割引料金になる。一人で障害者割引料金というパターンはない。)
駅員さん:「お一人ですか?介護の方か障害のある方はどこにいますか?」
(ゆっくり歩く私が追いつくと…)
駅員さん:「ちゃんと一緒に歩いてあげてください!」
すみません。私が遅くて…と言いつつ、駅員さん!よく言ってくれました!と思いました(笑)。

パパはアスペルガーだから…?なのか、よく分かりませんが、”私の病状に左右されないところが良い”と思って結婚したような気がします。若い頃、私が寝込んでも平常運転、私がいなくなっても平常運転の人と付き合い、結婚したいと考えていたのですが、現実に体調が悪くなってきた今は、このアンバランス、えらくドライで、でも仕方がありません。

家族四人で歩くと、Sくんはマイペースながら、私よりは少し早く歩き、弟Aくんはハイペースでパパに付いて行きますが、最近は、途中で走って引き返してきます。そして私と手を繋ぎ、引っ張るでもなく、何も言わずに歩いてくれます。

私:「Aくん、ありがとう。ママ嬉しいわぁ。」

弟Aくん:「こんなん、ありがとう、言わなくていいで。別の時にとっておいて〜。」

6才の弟Aくんはだいぶ大人になりました。パパは……?たぶんずっと変わりません。ずっと平常運転で、突き進んで行くのだと思います……。

つづく。

第327話「PTA免除から一年」【2017年7月】

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一年前、熊本の保育園時代から長きに渡るPTAトラブルに、一旦、終止符が打たれました。「免除」です。この時は学年委員を受けていました。免除後も差別は続いていますが、免除になる為に配布されたプリントの全文を掲載しておきます。

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平成28年7月●日

保護者様

京都市立●●小学校
校長 ●●●●
PTA会長 ●●●●

委員辞退のお知らせ

酷暑の候、保護者の皆様には日頃よりPTAにご理解ご協力いただき誠にありがとうございます。
この度、3年学年委員の●●●●さんが身体的事情により委員活動を継続することが困難となり辞退されることになりました。提出された病院からの診断書も受理しております。合わせまして、障害者差別解消法の合理的配慮として、来年度以降の役員・委員も免除とします。
皆様にはこの件につきましてご了解いただき、今後の活動におかれましてもご協力の程、よろしくお願いいたします。
※この件に伴い、●●さんに役員・委員履歴がつかないことはご本人に了解済みです。

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(以下、法律についての説明がコピペされていました)

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これを配布することは、”だいたい了承”して進めてもらいましたが、受け取った全保護者の反応がそれぞれあり、なるほどなと思いました。

(”だいたい了承”というのは、前の年に、委員受け持ち中に妊娠された方が、障害のところ以外、同じ形式で全保護者へプリント配布されていました。)

ある保護者:「これで良かったんとちゃう?病気やってちゃんと説明したんやし、もう堂々と離れていたらええやん…。ほんまにお疲れ様…。」

またある保護者:「やり過ぎとちゃう?前の妊娠しはった人の時もそうやけど。なんで全員にここまで開示せなあかんのか、分からん。」

またある保護者:「やっぱり、病気やからって、ズルイと思う。」

またある保護者:「保護者は皆平等やし、免除なら、子供も親も行事には一切参加して欲しくないと思う人はたくさんいると思う。」

またある保護者:「あれじゃあ、どんな病気か分からない。もっと詳しく教えてよ。」

またある保護者:「障害者手帳、実際に見て確認したい。」

またある保護者:「ヘルパーいっぱいいるんやし、その人らは?手伝いに来たらええやん。」

直接聞いたのは以上で、たいがいは、私と全く喋らなくなったり、より攻撃的になりました。

参観を見せないように妨害したり、子供が私に大声で差別的な暴言を吐いてくるようになったりしました。差別的な暴言は参観の中で、当時、聞いてしまったSくんは翌日から不登校になりました。

あと、行事に付き添いしているヘルパーさんにPTAを手伝わせようとする動きはまだあります。

ちょっと、私が子供の頃の話に飛びますが。
私は、公立が、校区の小学校も支援学校も受け入れ拒否をされて、私立に通っていたので、PTAはやりたい人がいて、私の母もやりたい方で立候補していました。円滑で良いPTAだったと思います。

今、Sくんが通っている公立小学校は、誰もPTAをやりたい人はいません。しかも全校約140名と人数が少ない。更にSくんの学年は16人しかいません。円滑に回るはずがない。

だから、「何が何でも免除なんて許さない!」って気持ちや、「私も我慢してやったんだから、あなたもしなさいよ!」という気持ちが溢れていて、みんな、ギスギスしています。

ギスギスした中に配られた一枚のプリント、”差別はこうして生まれる”がよりはっきり見えるようになりました。

私は、小心者なので、私が、人を傷付けるのがこわいです。でも周りは、一回暴言を吐いてしまったら、平気になってしまう人もいて、一回入ったエンジンは途切れることなく、暴走し続けます。「PTA、保護者は皆平等!」の前に、「障害者は差別していい!攻撃開始!!」みたいな間違った空気に洗脳された人たちもいます。

で、そんな様子を子供たちは見ています。

PTA免除から一年後の近況報告でした……。

つづく。