かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第22話「Sくん、療育手帳と受給者証の取得」【2014年3月】

もうすぐ春です。熊本にいた頃は母屋の家族に頼りっきりで、京都に引っ越して来てからは近くに母と妹が入るとはいえ、二人とも体調が優れず無理はさせられない。そんな中、我が家には代わる代わるヘルパーさんがやって来てくれています。

朝、保育園への送り出し。午前、炊事、洗濯、掃除等。夕方、保育園のお迎えとそのままお風呂入れ。これは私の方の家事支援になります。私には主に二分脊椎症があり、身体障害者手帳1級。「要介護3」の判断で、月約120時間のヘルパーさんが手配されていました。

4月からは、Sくんの療育手帳と受給者証の取得が決定しているので、早速、追加でSくんのヘルパーさん手配も考えていく事になりました。
(前月20日までに翌月のスケジュールをケアマネさんに渡す。)

Sくんが利用できる通学支援を含む移動支援は、月毎に内容の割合を選ぶ事ができます。パターンは5つ。
(※協議の結果、我が家のケースで、通学支援が使えるようになった。通常は両親が健在の場合、移動支援しか利用できない。)

(ア)社会参加等のための外出及び障害児の放課後等の見守り32、障害児の通学0、合計32時間。
(イ)社会参加等のための外出及び障害児の放課後等の見守り29、障害児の通学5、合計34時間。
(ウ)社会参加等のための外出及び障害児の放課後等の見守り26、障害児の通学10、合計36時間。
(エ)社会参加等のための外出及び障害児の放課後等の見守り23、障害児の通学15、合計38時間。
(オ)社会参加等のための外出及び障害児の放課後等の見守り20、障害児の通学22、合計42時間。

例えば、我が家なら、Sくんの通学を重要視して。片道30分使うなら、1日1時間は通学支援。週に5時間、月に20時間程は通学支援に割り振るので(オ)のパターンが多くなります。

夏休み等は通学が減るので、(イ)のパターン。出席を取られないプールや学習会は社会参加の方になります。

普段の社会参加は、作業療法(OT)等の通院付き添いや、お稽古事の送迎、ヘルパーさんと電車に乗って青少年科学センターへ遊びに行ったり、映画を見に行ったりしていました。短い時間でお願いする時は図書館や近くのお店へおつかいへ行く事もありました。

Sくんは男の子なので、遠くへ行く時は男性ヘルパーさん、近くは女性でもOKにしていました。理由はトイレの問題があるからです。

小学校入学前は、通学支援以外のSくんのヘルパーさんの利用の仕方があまり思い浮かびませんでしたが、利用していくうちに、Sくん本人が行きたい所や、やりたい事が増えて行きました。

Sくんはママっ子だったので、こうした取り組みの中で、ママがいなくてもできるという自信が持てたり、私の方もヘルパーさんに任せて安心して自分の事ができたり、「Sくんの自立の為に、この支援があって本当に良かった」と感じました。

いつかSくんが、ヘルパーさんの見守りを卒業する時が来るかもしれません。また、来ないかもしれません。どちらにしても、「世の中には、助ける=ヘルプって言葉がそのまま職業になっている人達がいてくれて、私達を応援してくれているんだよ」という事が、Sくんにとって、大きな糧になっていると思うのでした……。

つづく。