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かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第110話「道しるべ、今まで読んだ本の紹介」【2013年2月〜2016年7月】

Sくんに発達障害があると分かった頃、熊本に大きな書店がなかった事もあって、情報だけ見てネットで本を取り寄せる日々を過ごしていました。京都へ来てからも、実際に発達障害の本が並んでいる本屋さんにはなかなか出会わず、先生に教えてもらった本や、病院や療育施設の本棚から次々読んでいました。最近、大津パルコが品揃えがいい!と思いましたが、閉店するんですね……残念。

今日は、Sくんが年中の冬に発達障害であると分かってから読んだ順に本を14冊紹介します(番号は読んだ順です)。どの本からもその時その時に応じたヒントが得られました。また、数年たって読み返すと、Sくんや弟Aくんが成長に伴った課題と求めるヒントが違い、まったく別の本を読んでいるかのような感覚になる事もありました。

1.「発達障害のある子と家族のためのサポートBOOK 幼児編」
2013年2月購入。Sくんが年長に上がる前、初めて読んだ本でした。カラーで見やすい図解で、発達障害の基礎知識から子育てのヒントや家族自身のケアについて知りました。本を読んだからといって、保育園とのやりとりがうまくいくわけではありませんが、症状や対応について整理する意味でも、親が発達障害のあるお子さんの一番の理解者になる事が大切だと思いました。

2.「子どもの気持ちがわかる本」
2013年7月購入。Sくんが年長の夏に読みました。優しい気持ちで子育てに向かっていける本です。何度も繰り返し読みました。家森先生のクリニックへ行きたいと強く感じました。

3.「重症児のきょうだい ねぇ、聞いて…私たちの声」
2013年8月購入。家森先生の本です。弟Aくんがまだ発達障害と診断されていなかったので、「子どもの気持ちがわかる本」に続けてこちらも購入しました。私の子供時代とも照らし合わせながら、家族以外の支援者がいる生活や、当時の私の妹の気持ちについて考えました。

4.「お母さんと先生が書くソーシャルストーリー」
2013年9月購入。熊本の療育施設の先生から教えてもらって年長の間、取り組んでみました。ソーシャルストーリーとは、その場にふさわしい行動について本人が分かりやすい対応の仕方として、”特別に定義されたスタイルと文型によって説明する教育技術”のことです。内容は少し難しかったのですが、参考にして、我が家では私の得意なイラストも加えながら、Sくんに伝えたい事がある時に役立てました。

5.「発達障害のある子どもができることを伸ばす!学童編」
2013年10月購入。Sくんが小学校に上がる前の秋に読みました。就学までに身につけておきたい事や小学校生活で具体的に困る可能性がある事柄について学びました。Sくんは様々な症状が複雑に絡み合っているので、パターンに分けられた説明のどれもが当てはまり、それだけ、Sくんの学校生活が困難なものになっていると感じさせられました。

6.「ABA スクールシャドー入門」
2013年11月購入。特別支援について、学校側と話し合いを進める中で、より専門的な知識を身に付けたいと思い購入しました。本書にあるように進めていくには、まだまだ日本の義務教育の土壌が整っていない事を日々感じていますが、Sくんをはじめ、発達障害のお子さん達の行動を理解する為に大変役立ちました。ABA(応用行動分析学)の説明は難しいですが、様々なケースが例としてあげられているので、私のような素人でも理解する事ができます。

7.「アスペルガーのパートナーがいる女性が知っておくべき22の心得」
2014年4月購入。Sくん一年生、弟Aくん年少の時、クリニックの先生に教えてもらって読みました。”私はカサンドラ症候群だったんだ”と気付く事で楽になれました。パパ、未来のSくん、未来のAくん、と、視点を変えて三回読みました。

8.「発達が気になる子の心に届く叱り方・ほめ方」
2015年10月購入。Sくん二年生の夏、学習障害がある事が分かり、色々調べる中で「LD先生の子育て相談」(http://ld-soudan.fujitvkidsclub.jp/)に出会いました。上野先生の本を読んでみたくなり、購入に至りました。具体的な支援の例とポイントを見開き2ページでテンポよく紹介してくれています。優しさが溢れた一冊です。

9.「発達障害の子を育てる本 ケイタイ・パソコン活用編」
2015年11月購入。Sくん二年生の秋、発達障害専門の眼科の先生から教えてもらって読みました。普通の方法で努力してみてもできない事はテクノロジーで代用していける時代なんだ!と気持ちが明るくなりました。本書でATACについても知りました。

10.「口で言えれば漢字は書ける!」
2015年11月購入。Sくん二年生の秋、識字障害で漢字の勉強に行き詰っていました。発達障害専門の眼科の先生から教えてもらって読みました。難しい内容で読み終わるのに時間がかかりました。目の見えないお子さん達も今は就職する為にパソコンを使い、変換の為に漢字も覚えているという事を知りました。これからも本書を参考に、漢字について努力していこうという勇気をもらいました。

11.「跳びはねる思考」
2016年7月購入。Sくん三年生、弟Aくん年中。自閉症があり、人と会話できない作者が、文字盤を用いてポインティングをしながらインタビューに応え、パソコンを使って本書を仕上げています。優しく染み渡る言葉を読んでいると、体の外に障害があっても、内には皆と同じに心がある事を再認識させられます。SくんやAくんがまだ幼くて言葉で説明できない世界を代弁してくれる一冊だと思います。

12.「子ども達の為の『困ったとき事典』」
2016年7月購入。三年生になったSくんがSSTソーシャルスキルトレーニング)を学ぶ為に。クリニックの先生から教えてもらって読みました。発達障害のあるお子さんが、困るであろう場面に対して、選択肢別に漫画で解説しています。どんな場面で何をして(選んで)しまったら、どうなるか。どの選択肢がよりベターかを絵を見て学ぶ為に使っていく予定です。本書は障害者関係専門書店「スペース96」(https://www.space96.com/)で購入できます。

13.「あたし研究」
2016年7月購入。Sくん三年生、弟Aくん年中。不思議なイラストで発達障害者の世界観を紹介しています。とても分かりやすく、私も該当するページがたくさんありました。

14.「あたし研究2」
2016年7月購入。「あたし研究」が面白かったので続けて購入しました。Sくんに見せて、どの世界が共感するか聞いてみようと思います。

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本を開くと、新しい世界が開けて次へ進む勇気をもらえたり、実践に生かせるような支援の方法を知ってそれを試そうと思えたり。知識で頭でっかちになるのではなくて、足りない所を補いながら前に進む。読む事が、道無き道を歩む為の道しるべ。本は救いであり、光でした。

これからも、想いや不安を、知識やツールで整理しながら、より良い形での”病との共存”を目指していこうと思います……。

つづく。