かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第140話「Sくんの、ヘルパーさんとお出かけ」【2016年11月】

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前回に書かせていただいたように、我が家には私とSくん、それぞれのヘルパーさんの支援があります。今日はSくんの社会参加(余暇活動)についてお話します。

障害があると、どうしても引きこもりがちになると私は感じています。親子で周りに迷惑をかけないようにと家にいるようになったり、外出時も公共交通機関ではなく自家用車やタクシーに乗る事が多くなったり。思い切って訓練しなければならないのに、トライして大失敗したり……。

社会参加はSくんの自立支援です。京都市ではその内容の幅は広く、本人が楽しむ事が目的であってもいいし、おつかいや公共交通機関を利用する練習、通院やお稽古事の送迎に付き添ってもらう事も可能です。

社会参加は、お母さんやお父さんから離れる練習であり、また、表向きな目的ではありませんが、親が子から離れてリフレッシュする事ができるという事も家族にとって大きな支えになっていると思います。

我が家ではたまに、弟Aくんとパパとママの三人の時間を意図的に作っています。例えば、休みの日に弟Aくんの保育園行事があった時、嫌がるSくんを無理やり連れていくのではなく、ヘルパーさんと過ごしてもらって、互いに有意義な時間を過ごしています。

また、夕方、私が通院の時に、Sくんはヘルパーさんと公園やお店へ、弟Aくんは保育園に残っているというパターンもよくあります。

Sくんと私ではできない事を目的に、プランを考えて、費用を渡して預けてたりもします。例えば、遠くの公園へ歩いて遊びに行く事や、遠くへ電車を乗り継いで行く事、道中、男子トイレに入る事などです。

Sくんはまだ一人で公共施設の男子トイレに入れません。入ってもボーっとしていつまでも出て来なかったり、鍵を開けられなくなってパニックに陥ったり、知らない人と気安く話したりするからです。

◯Sくんが外出先でよく利用するのは……

1.公園
頻度:★★★★★
Sくん自身の満足度:★★☆☆☆
費用:無料。
自宅から近くて良い、友達とも一緒に遊べて良い。

2.図書
頻度:★★★★☆
Sくん自身の満足度:★★☆☆☆
費用:無料。
自宅から近くて良い、自主的に宿題もしてくる事があって良い、本が好きなので長時間過ごせる、雨の日によく利用しています。

3.お店
頻度:★★★☆☆
Sくん自身の満足度:★☆☆☆☆
費用:2000円くらい
簡単なメモを持たせて、おつかいの練習をします。

4.フードコート
頻度:★★☆☆☆
Sくん自身の満足度:★★★☆☆
費用:1000円
持たせたお金の中から好きに選んで注文する練習。たくさん頼もうとしたりしたら、ヘルパーさんがアドバイスしてくれます。

5.映画館
頻度:★☆☆☆☆
Sくん自身の満足度:★★★★★
費用:本人1000円とヘルパーさんに療育手帳の介護者の割引で1000円、あとはパンフ代や飲食代、交通費等で、合わせて5000円持たせます。
長く時間を過ごせて、私が連れて行ってあげられない時にでも外出できて本人は大満足です。雨の日にも行けるのが良いです。ただ、お金がかかるので頻繁に…は無理です。

6.ピュアハートキッズランド
頻度:★☆☆☆☆
Sくん自身の満足度:★★★★☆
費用:フリータイムで、療育手帳の割引で、本人480円、ヘルパーさんは無料。
室内なので雨の日に便利。幼児向け施設なので、そろそろ…Sくんは卒業かもしれません。

7.青少年科学センター
頻度:★☆☆☆☆
Sくん自身の満足度:★★★★☆
費用:療育手帳の割引で、本人もヘルパーさんも無料。
科学の展示やプラネタリウムがあって、Sくんはじっくり長く過ごしています。室内で雨の日にも便利。昼ごはんは道中のコンビニで買っていきます。

8.水族館
頻度:★☆☆☆☆
Sくん自身の満足度:★★★★★
費用:本人もヘルパーさんも療育手帳の割引価格で入れる。割引率は各水族館によりけりで、無料の場合もある。
Sくんは水族館が大好きなのでいつまでも過ごせます。雨の日も便利。

◯今後利用してみたい行き先は……

・海。家族四人で行ってみたら、パパ一人でかいじゅう兄弟をみきれずに、それぞれ流されたので……。次回は必ずヘルパーさんと一緒に行きたいです。このように、家族+社会参加のパターンも可能です。

・動物園。まだ家族でしか行った事がないので。

鉄道博物館。まだ遠足でしか行ってないので。また行きたいらしいです。

レゴランド。家族でしか行った事がないけれど、遠方への外出先候補としていいかなと思います。

・遠方の水族館。大阪や兵庫へ、遠方の外出先候補として。

・琵琶湖で釣り。釣りに行きたいらしいです。

(ちなみに、長時間の場合、ヘルパーさんがSくんと一緒に気軽にコンビニやフードコートでお昼ごはんを買える場合はヘルパーさんの分の昼食代を出さなくて良いですが、価格の高いお店を利用する時(バイキングやホテルなど)はヘルパーさんの分の費用も出す段取りで、山へ行って周りにお店がない場合などはヘルパーさんの分のお弁当も用意するか道中にコンビニへ寄る段取りで、プランを考えます。これは、我が家が契約している業者さんと最初の契約で定められた内容で、うちが行っているような行き先ではほとんどヘルパーさんの昼食代を持つ事はありませんでしたが、注意しておくべき項目です。)

また、この他にグループ支援という物もあり、お友達や兄弟姉妹の手帳を合わせて、二人一組でヘルパーさんを一人お願いして、利用する事が可能です。こちらは個人で、きちんとした企画書を役所へ提出しなければならないので、療育施設の同窓会でヘルパーさんにお手伝いしてもらったり、手帳を持っているお友達を集めて工場見学へ行く遠足を企画するとか、そういった場合に利用できそうです。

こんな感じで、京都市の社会参加を利用すると、あそこへ行ってみよう!こっちはどんなかな?と、障害を抱えた本人が外に出たい気分になれます。

障害を抱えるお子さんの親御さん達は、いつか自分がお子さんより先に逝く時の事を心配する事があるのではないでしょうか。また、お子さんもその時をこわがってはいませんか。

家族は大切です。でも、家族以外の方からの支援も大切です。支援の輪の中に我が子を置いて、パパやママがもしもいなくなってしまっても大丈夫、生きていけるんだよ、と、伝えて安心させてやりたいと私は思っています。

社会参加(余暇活動)、それは、意欲を応援する支援だと感じます。これからも楽しみながら、無理なく社会に溶け込む練習を続けていければと思います……。

つづく。