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かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第172話 「百足のように」【2016年12月】

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PTAっていつからボランティア活動じゃなくなったんでしょう?

(ちなみに我が家は昨年度は本部庶務を受け持ちました。今年度PTAに対しては、繰り返し「自宅で持ち帰りしてできる仕事をさせて下さい」と訴えてきましたが、それは全く通りませんでした。何もしていないわけでも、最初から免除を求めたわけでもありません。)

我が家の状況をみんなに理解してもらうのは不可能でも、大人としてのモラルの範囲、ハラスメントにならない範囲の会話や行動が、今いる小学校のPTAでは守られません。免除になったはずの今でも悩みは尽きません。

私は明日と明後日、いよいよATACに参加です。「知識がないと正しい判断ができない。」「良かれと思ってやっている事はもしかしたら間違っているかもしれない。」この二つが、私がかいじゅう兄弟に対応する時に一番気がかりなポイントなので、しっかり勉強して、我が子や困りがある子供達の未来に役立てたらと思っています。

さて。実は…今日から四日連続外出するので、昨日から合わせて四日絶食して持病の薬も止めなければなりません。そうしなければ私は外出に対応できないのです。正直…お腹が空いて、ふらふらです。

今日は弟Aくんの通院と療育、明日と明後日はATACのセミナー受講、明々後日は自分の検査日。連続外出は体力的にキツイですが、予約がこのようにしか取れなかったので仕方ありません(汗)。どれも外せない用事です。

外せない用事が多いので、月に半分以上は食べずに、持病の薬も止めて対応して、私の主治医からはもう限界だと言われています。
(だから、主治医は、「すでに無理して生活しているからPTA活動は不可能です」という診断書を書いたのです。結局、”無効扱い”にされてしまったけれど。)

私の代わりにヘルパーさんにお願いできる用事はヘルパーさんに依頼したり、Sくん自身の移動支援を利用したり。私なりに限界までやっているつもりですが、「そんな風には見えないせいか」、「障害とか関係なく嫌われているだけなのか」、「叩けるなら誰でもよくてやられているのか」、合理的配慮どころか、法律に触れているレベルの嫌がらせが止みません。

ATACへ参加する事も周りには話していませんが、知れば、別にそんなのしなくていいやん、そんな暇あるならPTAして、障害児なんか障害あるだけで人生終わってるやん、とか、言われてしまいます。

ちなみに、今の問題は、ヘルパーさんが無理矢理PTA活動させられそうになる事。障害児の見守りと移動支援なのに、PTAのオバサンたちに若いお兄さんのヘルパーさんが引っ張られて妨害行為を受けるという……あり得ない光景です。

しかし…、理解されなかれろうが、妨害されようが、嫌がらせされようが、私達家族の選択に間違いはないので、外せない用事を優先して、家族の命を守っていきます。絶対に屈したりしません。

自宅療養中に、仕事と制作活動をして、本格的に障害児の支援についての勉強もして、本気でこのおかしなPTAに立ち向かう。ちょっと草鞋が多いですが、百足のように頑張ります……!

つづく。