かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第176話「比べる事って無意味かもしれない。」 【2016年12月】

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ついつい人と比べてしまう私達。障害のあるなしによる違いなんかも歴然で、そこに偏見が絡んでくると余計にややこしい。みんな違って当たり前やーん!全く同じ人なんていないやーん!がなかなか受け入れられません。

我が家の状況を知ると、「◯◯さんと比べたらうちの悩みなんて、大した事じゃないよね?」とよく言われます。私の話の持って行き方に落ち度があったのかもしれないと思いながら、悩みや困りに大きい小さいは無いし、どんな事も楽に(安心という意味で)なれるように対策を打っていこうと伝えます。

環境とか、忍耐力とか、相談相手の有無で、事の受け取り方や受け流し方は変わりますが、ある一定の水準から上は全て大変な困りで、全て大変な悩みなんだと思います。

また逆に、「◯◯さんに比べたら、うちの方が大変やわ!もっと頑張って!」こんなパターンもあります。

例えば、PTAや保育園で、妊婦さんや生まれたての赤ちゃんがいるママさんは私の様子に納得できません。「私はこんなに頑張っているのになんで◯◯さんは頑張らないのか!」「私は赤ちゃん抱えて上の子連れて送り迎えしてるのに、◯◯さんはヘルパーさん使って、腹が立つ!許せない!」とか、「私は妊婦でキツイのにPTAしてて、◯◯さんは障害者だから免除って納得できない!」とか。なるほど。

私には助けてもらう親族が近くにおらず、親子共に障害があるから、力を借りるのはヘルパーさんになります。一般のママさんだったら、ファミリーサポートや家事代行の業者、ベビーシッター等を雇う形になるでしょうか。「でもそれじゃあお金がかかる!」と怒り出してしまう方もいますが、我が家もお金を払ってヘルパーさんに来てもらっているので、違うようで、その辺は同じなのです。(よく無料だと勘違いされる。)

PTAについては、正直、障害のあるなしに関わらず、無理なものは無理なんだから、何も言わずに休ませてあげて欲しいと願っています。Sくんの通っている小学校はトイレだけは綺麗で充実していますが、そこに、おむつ替え台まであるので、ちょっとゾッとします。しかも、PTAの部屋の真ん前です。赤ちゃん背負ってでもPTAしろっていうメッセージ???私はそんな風に感じてしまいます。

以前、事故にあったママさんから、「私もリハビリでだいぶキツイけど無理してPTAするから、◯◯さんも頑張って無理してください!」というお話があった事がありました。私は、んん?お互い、無理するのをやめたらいいのでは?と思いました。

Sくんの特別支援についても、「うちよりずっとたくさんやってもらってるやん!」「知的な遅れがないんだったら、いいやん!」と言われてしまう事もあります。……そ、そうかな?種類が違うだけで、困りは困り、悩みは悩みじゃない??

比べる事に意味なんかあるのでしょうか?

学校も、障害児や手をかけなければならない健常児が多くて現場で手が回らないなら、声を上げて欲しいと私は思っています。
(育成学級で、身体、精神、知的、それぞれに最大8人という枠があり、8人までは1人の先生がみます。だから、身体、精神、知的と1人ずついたら先生は3人、身体8人だったら先生は1人です。ちょっと…おかしいですよね。先生の負担が大き過ぎる。)

PTAも、事情がある人、無理ができない人を引き算したら、行事が回らないと言うのなら、行事の縮小や、無駄な仕事の削除等、効率化を図るべきです。(とか言い出したら、会長に立候補を!って言われそうですが、笑。ちなみに保育園では会長してました。)

本当は、障害者だから証明を提示して法律に則って免除とか、そういう事じゃないと思います。(今年度は精神的、体力的に限界になり、免除を受け入れました。)

ここ数年のPTAトラブル、特別支援トラブル、ヘルパーさんについてのトラブルを振り返ると、あれ?”思いやり”ってどこ行った?と思います。

個々の事情を比べたって意味がない。お互い思いやりを持って対応して、お互い無理はさせない。こうなればいいな…と思います。(おそらく…うちのような人数の少ない弱小校は、行事をガサッと減らすに至ると思われますが、それでいいと受け入れて欲しいな…。)私の考えは、「冷たくて(地域や子供を愛してないと言われた事がある)、ぬるい(思いやりとか言うとイラつくらしい、笑)」と言われますが、一度やってみたら…と思っています……。

つづく。