かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第216話「同じテレビを見て欲しい。」【2017年2月】

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母が亡くなって2年が経ちました。父から「同じテレビを見て欲しい。」という電話がよくかかって来ます。忙しくて着信に気付かない場合や、電話に出ても外出先の場合、家にいても仕事をしていたり、家事や、体調が悪かったり、何もなくてもテレビを子供達が見ていたり……。で、たいがいは、同じテレビを見る事が出来ていません。ごめんね、お父さん。

正直…私にはテレビを見る時間はありません。24時間中、睡眠3時間+仮眠1時間、体調が悪くてトイレで吐き下しが10〜20時間。酷い日は家事も育児も最低限のまま、私が食事をとる事もありません。体調が運良く落ち着いた日だけ、ごはんを食べたり、仕事、家事、育児をする感じです。時間を重ねて、昼に近い午前に90分、早めの夕方に90分ヘルパーさんが入ります。この間、パパが”来週は自宅で仕事をする”と言うので、”候補日は少ない”と伝えたらビックリしていました。

私が体調良く一人で過ごす時間はほとんどなく、多い日は、朝→午前→昼→午後→夕方→夜と立て続けにヘルパーさんが入るのでバタバタするのです。私の家事支援以外に、Sくんの移動支援もあるのでこんな感じ。刻みは30分ですが、ヘルパーさん達も都度報告書を書くので、我が家の控えのファイルはすぐに図鑑のような厚みになります。

自分の生活を振り返って”特殊だな…”とふと思います。スケジュールは、4業者20人程いるヘルパーさん達に、前月の20日までに依頼を出すので、急な予定の為に動かす事になったら、あっちにもこっちにも連絡を出さなければなりません。最優先は通院予約で、3ヶ月〜半年先まで、先に埋めて、その間に行ける行事を見に行く段取りで。なるべく、型にはめたスケジュールを崩さないように、決めて、守って、生活を続けているのです。

父:「今、こんな面白いテレビがやってるんや。今すぐ同じチャンネルを見て欲しい!」

私:「ごめん、今日も無理やわ。ここを30分ずらすと、ヘルパーさん来るまでに自分でやるつもりの家事が終わらないし、ヘルパーさん帰ったら次のヘルパーさんが子供連れて帰ってくるし、それから通院して、云々カンヌン。。。」

体調が良くて、予定や決まりに縛られずに、適当に、何もしなくても良くて、テレビを見ても見なくてもいいようなフリーな時間が、私にはもう少し必要なのかもしれません……。

つづく。