かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第243話「ずっと遭難している感じ」【2017年3月】

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あちこちに障害があって、何かと不自由な身体ですが、一番の困りは、腸がまともに機能していない事。意図的に大量の下剤を飲んで手でお腹を押して出すか、外出日に対して二日前から絶食してお腹を空にしてから薬を止めるか、どちらかしかありません。どちらも吐き気や目眩、激痛を伴います。

理想は一日〜二日の間に通院や面談の予定を続けて入れて、次の外出までに五日自宅療養期間にします。が、だいたいイレギュラーが発生して自宅療養ができないまま次へ。するとずっと絶食していている形になります。

月に半分以上食べていないのに、体重は減らない!これは身体が飢餓状態になっているんだと病院の先生が教えてくれました。ずっと遭難していると身体が思い込んで、たまに食べれる時にたくさん栄養を吸収するようです。

今の薬もたくさん試した中で一昨年に出会ったものでした。副作用の腹痛や吐き気は酷いけど、リズムは作れる。今はこれしかありません。なぜなら、他のは今までに飲み過ぎてだんだん効かなくなって、量を増やしても効かなくなって、止めたからです。

いつまで通院できるかな?とふと思います。介護認定が要介護4、つまり施設に入ってる人もいるレベル。いつか、訪問に来てもらう形か、施設に入らないとならないだろうなと思います。

二番目の困りは歩く事。なんとかゆっくり歩けますが、あちこち痛いまま、そしてとても疲れやすいです。足に筋肉がつかないので足だけ細く、足首は長靴か豚足みたいに浮腫んで、歩くと元々曲がっている足の指から血が出たり爪が割れたりして血豆になります。階段は無理なので遠回りしてエレベーターを探します。どうしても体力の限界で歩けなくなったら、タクシーに乗って家に帰ります。タクシー代がバカにならない(汗)。いただいている手当が、タクシー代、医療費、医療用具費用に消えていき、マイナスになりそうでハラハラします。いつまで自分の足で通院できるんだろうか、ふと思います。

脊椎や背骨は途中までしかなくて、今も大きな腫瘍が様々な神経を飲み込んだままです。歩ける事が奇跡、脳に障害がない事が奇跡、シャントも入っていないから定期的な手術もない、なんとか自立して生きているから大丈夫、と、病院の先生は言うけれど、ふと、十年後、二十年後を思うと、なんで生きているんだっけという虚無に襲われます。強く生きたいと思うわけでも、強く死にたいと思うわけでもなく、今を感じたり、将来を想ったりすると、ふと、何もない感覚に陥るのです。

全部、内部疾患だから誰も知らない。私は元気そうに見えている。これが三番目の困りです。だから、話した所で信じてはもらえない、病院の先生と私しか知らない、私の秘密です……。

つづく。