かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第253話「目指す所は100パーセント」【2017年4月】

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我が家では、毎晩のように、私とパパとの間で、かいじゃう兄弟への接し方、学校とのやりとり、今後の方針について話し合っています。

なかなか良くはならない学校環境、方向性が定まらない特別支援、Sくんが今ここにいて、辛い事や悲しい事が多過ぎる事、ニ次障害が出て精神がボロボロな事。”こんな支援があるといいな”、”こんな理解が広がるといいな”、と、私は理想を遥か遠くに見据えながら、今、足元にある課題をクリアして、ベストを尽くして過ごしている、こんな感じです。でも、パパから見たら、”もう諦めたら…?”、”そんなの無理じゃないの…?”と感じるようです。

すぐに良くはならなくても目指す所は100パーセント、「それはただの理想だよ」と言われても目指す所は100パーセント、「障害を持っていたらこのくらいの苦難当たり前だよ」と言われても、私が目指す所は100パーセントの世界です。

障害を持っている私が、障害を持っているSくんや弟Aくんの親である私が、「先生は忙しいですもんね、特別支援や不登校マニュアルがあっても、やれない、守れないのが当たり前ですよね。」とか、「障害特性のある子が繰り返し虐められるのは当たり前」とか、「酷い環境に慣れるしかない」とか「障害を持って生まれた時点で人生終わってる」とか、諦めてしまったら、誰が、この今ある環境を変えていくんだろうかと思うのです。

実際に100パーセントにならなくても、私だけは、そこを目標にして、引っ張って行きたいのです。私の方がパーセンテージを下げたら、現実はもっともっと下がるような気がするのです。

目標達成までどのくらい時間がかかるか、普通と違う事をしてどのくらい周囲から叩かれるか。うるさいお母さんだな、とか、モンペだなって思われても結構。私が守るのは自分自身じゃなくて、まだまだ小さい、Sくんや弟Aくんなのです。

逆に、不登校から脱してとりあえず学校へ通えばOKとか、時間が経てば(何もしてなくても)問題は解決するとか、普通学級に混じっていれば自然とコミュニケーションの力が付くとか言われる方が疑問(よく学校の先生方から言われる)で、そもそも定型でないSくんが、そんな定型のやり方で何かを身につけるわけはなくて、ずっとそんな中にいたら傷付いて、もっとボロボロになってしまうのです。

今やれる目標としては……

・学校は本人が行きたい時だけ育成中心で行かせる、不安定になってきたら意図的に休ませて家庭学習に切り替える。
・グループOTや外部機関のグループ支援を通して、学校以外のお友達と過ごせる機会を作る。
・心の安全を第一に、SSTや、オリジナルな方法での学力向上にも取り組む。

こんな所でしょうか。

Sくんのような、障害が複雑に重なったケースの子供が、心の安全と学習の権利を保ちながら通える場所を、我が家は今の所見つけられていません。

100パーセント穏やかに過ごせて、合ってるやり方でSSTや学習に取り組める、そんな日をいつか迎える為に、試行錯誤、調整の日々は続きます……!

つづく。