かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第279話「二人の時間」【2017年6月】

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持病がどんどん悪化して行くと、あと何回、Sくんとお出かけできるかな?あと何冊、弟Aくんに本を読んであげられるかな?と思います。

私の体力で二人を連れて外出するのがなかなか難しく、できても、映画や、通院くらい。いつもの分かっている道、分かっている危険の範囲内でないと、二人を無事に連れて帰る自信がありません。

ヘルパーさんに同行してもらえばいいのですが、ヘルパー料金以外に、ヘルパーさんの分の交通費や映画代、食事代も出さなければならないのと、せっかく家族で過ごす時間に他の人がいると、それは…なんだか違うのです。

今は、通院でどちらかの子供と私が診察へ入ってしまうパターンのみ、片方の子供にヘルパーさんを付けて、同行してもらっています。

前置きが長くなりましたが、今日は、二人の時間の話。あえて一人をパパやヘルパーさんにまかせて、その間に一人と一緒に出かけるようにしています。この間は、Sくんと二人で、「技を極めるーヴァン クリーフ&アーベル ハイジュエリーと日本の工芸」展を見てから「ルピシア・グラン・マルシェ」へ行きました。

昔から王族の宝石展などを見に行きたいと話していたので、やっとこの機会が来て喜んで見ていました。煌びやかな宝石にはその価値に理解を示していましたが、陶磁器には”なんでこんなものが?”という態度で、友人が作品を作っている過程の話をしました。

Sくんは匂いや味にかなり敏感で、特に紅茶が好きで、ルピシアでは様々な茶葉で作ったお茶を試飲して、選んで茶葉を購入していました。

こだわりにどっぷりとハマる時間がSくんには大切で、医師から、こんな機会を増やしてあげて〜と言われました。私にとっても、Sくんにとっても、充実した時間でした……。

つづく。