かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第286話「PTAトラブルからの学び・その3 ー大事な話は1対1で具体的にー」【2017年6月】

ご訪問いただき、ありがとうございます。読者登録をしてくださった方、星をくださった方、メッセージをくださった方、ありがとうございます。ありがとうを糧に更新を続けていきます。これからもよろしくお願いいたします。

* * *

前回からの続きです。

その3 ー大事な話は1対1で具体的にー

役を引き受けてから、我が家は、できること、できないことの調整が必要になります。「後からうちうちに必要最低限の病気の話をすること。できれば1対1で」、これが大切です。

こんなことができないから代わりに頼むかもしれないとか、通院が多いとか、保育園の送り迎えはヘルパーさんにお願いしているからお金のやりとりはできないとか、「よろしくお願いします」と具体的に伝えます。

病気がどんな状況かとか、痛いとか、苦しいとかは話しません。所詮、他人なので、話せば話すほど、”どーでもいい”となるからです。私も知り合いの誰かがもしもどーにかなっても、どーでもいいはずです。泣いたり悲しんだりしません。所詮、”寄せ集め”なのです。

ちなみに、病気について話す時、「障害者」とか「難病」とかいうワードは出しません。

みんな障害とか難病とかに「敏感」です。

「うつるんじゃないか!」と騒いだり避けたり、「障害基礎年金とか手当てもらってズルイ!」と言い出したり、「元気そうだから不正受給だ!」と役所に駆け込んだり。若い男性ヘルパーさんと「不倫してる!」と言い出したり(笑)。調べたり探ったり噂したり。暇なんですね…。

余計な種をまかない点については、その1と同様です。嘘をつくわけではなく、言い方、言葉の選び方で結果はだいぶ変わる、という話でした……。

その4へつづく。