かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第296話「二分脊椎症は悪化しないという誤解」【2017年6月】

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生まれつき二分脊椎症の私です。脂肪腫除去の手術を、0歳、8歳、17歳にして、次回は先延ばしにしています。大手術のおかげで痛みは格段に減りましたが、困りが減ることはありませんでした。

小児の分野で二分脊椎症を診る先生方はたくさんいらっしゃいますが、外科的な手術をやりつくしてやる事がなくなったら、その後は、「なんかあったらおいで〜」と、通院もしなくていいと言われ、そのままその後が分からなくなるケースが多くあります。
(過去に通っていた病院から、先天性の二分脊椎症の方のその後について、調査があった事がありました。)

私の場合は、消化器系、泌尿器系、婦人科系にも病気があるので投薬中、1〜2ヶ月おきに各科へ。脂肪腫がまだまだ神経の間に埋まっているので脳神経外科も定期的にMRIを取るし、あちこち激痛に見舞われるので整形外科にもよく行きます。何科に行けばいいのか分からない胸の激痛と、手足の痺れ、眩暈と、ぐわんとする頭痛もあります。

見た目に分からない場合や、潜在性の場合は二分脊椎である事も気付かずに大人になるケースもあります。困りが分かりにくい、自分でもよく分からないまま月日ばかりが流れる場合もあります。進学、就職、結婚、女性なら出産、子育て、PTA……とライフステージに合わせた専門的なケアが必要です。

二分脊椎そのものは劇的に悪化しないけれど、生きる為に”他の調整”が必要。そして、複合的に、現実の生活は悪化していて、工夫や理解が必要になります。この事が伝わっていないのが、大人の二分脊椎症の二番目の苦しみかな?と思います。

二分脊椎症に対する誤解についてでした……。

つづく。