かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第400話「そのレギュラー、変更願います!!」【2017年10月】

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発達障害がある人はイレギュラーを受け入れられない」と前にも書きましたが、ふと、パパにとって、かいじゅう兄弟が発生障害に産まれて来た事は、「イレギュラーで受け入れられないのかもしれない」と思いました。

Sくんを妊娠した時、パパが、「身体障害はあっても学力で人に勝てばいいけど、精神や発達障害は無理!絶対に無理!」とお腹に向かって話しかけていた記憶がふと蘇ってきました。

物凄い偏見だし、今を生きている多くの人に失礼だし、私はそうは思わないし、そんな気持ちがあるなら親になるべきではないというような話をした覚えがあります。

生まれてくる子に障害があるかないかは、検査で分かる種類と、分からない種類があります。だから、どの妊婦さんとその伴侶の方にとっても、障害がある子が生まれてくる可能性はあることで、それを100パーセント避けたいと言うのなら、そもそも、親にならなければいいのです。

また、生まれてから、事故や災害や事件や虐待に遭って、身体や精神に障害をおってしまう子もいます。

さらに言えば、人間が生きていればいつかは病気をするし、長く生きれば老いてきて、認知症にもなるかもしれないし、歩けなくなるかもしれないし、最後はたぶん病気になって、病院のベッドの上で最期の時を迎えるのです。

人生で、ずっと大病をせず、年老いてもボケることなく、誰にも世話にならずに、自宅ですっと息を引き取って、翌朝家族が、あれ?おじいちゃん死んでるよ?みたいになればいいのかもしれませんが、そんな例はほとんど無く、逆に自宅で死なれたら保険詐欺の疑いがかかるから、とりあえず息をしていなくても救急車を呼んで病院に運んだ話を聞いたことがあります。

私の祖父は105歳まで生きて、ボケはしませんでしたが、歩けなくなり、父が自宅で介護していました。「いつもすまんなぁ…」と言いながら、よく食べて、よく眠っていたそうですが、ある朝、「もう、食べられない。お迎えが来そうだから、病院に移してくれ。もう、このまま帰らないから、介護用ベッドのレンタルは解約していいよ。」と言ったそうです。その日のうちに病院へ運び、足りないものを父が取りに帰っている間に祖父は静かに息を引き取りました。

って、パターンはほとんどないのです。

ちなみに、最後は静かに逝った祖父でしたが、戦争では頭に弾丸が埋まったまま帰って来て、早死にすると言われていましたが、105歳まで生きました。

人生はイレギュラーばかりだし、病や老いと無縁な人なんかいないし、「発達障害がある人はイレギュラーを受け入れられない」とは言っても、そこは!受け入れて歩んでいかないと、自分が一番しんどくなると思うのです。

何もない人生なんかない。苦労してない人なんかいない。幸せそうに見えても必ず何かに立ち向かったり、我慢したりはしている。言わないだけ、そう見えない、そう見せないだけ。だから、パパの中の、"普通"、"レギュラー"を変えて行って欲しいなと思うのです。

健常に生まれて、一つも大病をせず、誰にも迷惑をかけずに生きて、学力もずっと優秀で、いい大学を出て、いい企業に入って、昇進し続けて、退職後はずっと介護されることもなく、安らかに家で死ぬ。なんて!ないから!!そのレギュラー、変更願います!!

パパが、かいじゅう兄弟を受け入れるまでは、私は死ぬわけにはいかないな…と思いました……。

つづく。