かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第473話「新たな問題」【2017年12月】

ご訪問いただき、ありがとうございます。読者登録をしてくださった方、星をくださった方、メッセージをくださった方、ありがとうございます。ありがとうを糧に更新を続けていきます。これからもよろしくお願いいたします。

* * *

来年からますます忙しくなる我が家。夕方、Sくんの通院や放課後デイサービスへ私が付き添うと、弟Aくんの行き先は……

1.保育園の延長保育を利用する
2.ヘルパーさんとしばらくその辺で過ごす
3.早めに引き上げて一緒に連れて行く

しかありません。1が一番安全で、弟Aくんへの負担が少ないと考えていたら……。いつのまにか、所属している保育園が延長保育の枠を減らしていて、毎週やそれ以上は無理だという話になってしまいました。利用できて月2回くらい。

2のヘルパーさんと過ごすのも、正規のお迎え時間にプラス、公園に寄り道、コンビニで寄り道、程度。ちなみに、弟Aくん本人が小学生になっていないので、本人に移動支援があるわけではなく、私の家事援助の範囲でやってもらう形です。

3はたまにやりますが、昼にお迎えして、Sくんの小学校から行き先まで一緒に動きます。私一人ではパワー不足なのでヘルパーさん付き。Sくんの診察中はヘルパーさんに弟Aくんをみていてもらう流れになります。病院側としては、兄弟姉妹は連れて来てはいけない、保育園や親族に頼りなさいというスタンスです。

ヘルパーさんを使うやり方も、空きがなければ無理なので、結局……保育園×、ヘルパーさん×、パパは元々仕事を休めないので×、頼れる親族はいないので×、みんな無理なら私が無理するしかないという事になります。

『なんかこんなに集中して無理してたら、いつか倒れそう……。』

私が入院したり、いなくなったりしたら、家事援助のヘルパーさん(家事、保育園の送り迎え、療育の送り迎え、子供を二人連れた状態の通院の付き添い)は使えなくなるので、Sくんのヘルパーさんは移動支援だけ。パパがシングルファーザーとして、仕事に折り合いをつけながら保育園の送り迎えをして、Sくんは鍵っ子になります。……たぶん無理なので、とりあえず子供達を熊本へ預けるのか、熊本の家族が仕事を休み、介護を残してこちらへ来るか……。

保育園かヘルパーさんでどうにか助けてもらえないかな……。パパは仕事人間だから休む気ないけどどうにかならないかな……。あ、ちなみに、私ら3人の誰かが死んだら仕事切り上げて帰って来るそうです。つまり、それ以外の理由では飛んで来ません。私の父も和歌山で酷い認知症の祖母を介護する生活、熊本の家族は、認知症の祖父母を両親と妹で介護している生活。みんないっぱいいっぱいです。

私の無理にも限界があって、持病が少しずつ悪化している感じ、今なんとか回している生活が、そのうちバーンと破綻するんじゃないかと心配し始めた今日この頃です……。

つづく。