かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第482話「不毛なやり取り」【2018年1月】

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いよいよ目前に弟Aくんの小学校入学が迫って来ました。本人の発達に関する問題以外に、我が家は再び、PTA問題にぶつかります。

Sくんの学年のクラスの方で、散々もめて、今は免除の状態にありますが、母親が身体障害者だというプリントを配布された学年は、弟Aくんの入学時には三年生から上の学年のみ。

再び、弟Aくんと同じ学年のクラスの方に事情を知らせなければなりません。

正直……PTA問題は、互いに、冷静に議論することは難しいと思っています。短絡的な「自己責任論」や「自助努力論」などが論じられ、建設的な意見を交わすことがない。

自己責任論とは、身体障害者の私がなぜ子供を産んだのかという議論。「子供がいたらPTAがあるのは当たり前、病気あるなら子供産まんかったら良かったやろ」「病気あるくせに子供産んだ責任とれ」と実際になったのでした。

自助努力論とは、身体に障害があっても、PTAは平等だから、必ず何か受け持てという話。「病気なんか知らん、倒れてもいい、死ぬまでPTAしろ」「代わりに誰か役に立つ親族を出せ」「リハビリして、障害を努力して直してください。」と言われた時には節句してしまいました。

あとは、説明責任論について。先方が納得するまで、病気の詳細の説明や、手帳や受給者証や診断書等の証明の提出を迫られました。説明責任義務があると向こうは言うのです。

話にならない。

不毛なやり取りを、Sくんが年長になった春から続け、最近まで続きました。小3の秋にとりあえず免除になりましたが、そこからも、不毛なやり取りは続いていました。

「自己責任論」、「自助努力論」、「説明責任論」、障害者差別解消法の視点から見たらおかしな議論なのですが、そんな法律、そんな考え方、誰も知らない中で話し合うのです。

入学までに、本人の発達に関する面談があるはず……(なぜかまだ連絡がない)なので、その時に、この件もしっかり話し合わなければなりません……。

つづく。