かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第527話「家庭内でのSST」【2018年2月】

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私にとって、スケジュールが連日あるという事とは……絶食日が増えるという事です。自分が食べない日でも家族のご飯は作る、私、お母さんだから。そんなある日の絶食日、テレビで食べ物特集が始まりました。私はしたくて絶食しているわけではないし…正直お腹は空いているし…見ないようにしていたら、普通通りに話しかけてくる三人。

Sくん:「ママはどれが食べたい?」
弟Aくん:「ぼくはこれー!明日作って!」
パパ:「なんで見ないんだよ!見ろよ!」

とりあえず話を合わせていたら本当に凄くお腹が空いてきて。でも絶食スケジュールを崩すわけには行かない。用事や行事や通院があるのに腹痛に襲われるわけにはいかないのです。

私:「知ってると思うけど、絶食日やからな……」
パパ:「俺、絶食した事ない!三食毎日食べてる!」
Sくん:「俺も!」
弟Aくん:「ぼくも!」

私:「あ……知ってるけど。私がご飯作って用意しているのだから。ほんまにお腹空いてキツイから、食べ物の話は、もう話しかけないでもらっていい?」
パパ:「食べたらいいやん。」
私:「食べたら、用事、行事、通院、行けなくなるやん。」
パパ:「全部、行かなきゃいいやん。」
私:「参観と作品展、行かないわけには行かないし、発表会や作品の展示も見に行かないと。」
Sくん:「絶対来てや!」
弟Aくん:「ぼくのも!絶対来てや!」
パパ:「んじゃ、行けばいいやん。」
私:「うん。だから、事前にスケジュール立てて、絶食して、投薬ストップして、行事に備えているわけやん。」
パパ:「食べて、行けばいいやん。」
私:「だから、私は持病があって、それができないって説明してるやん。」
パパ:「俺は病気じゃないから。食べれるし、行事自由に行ける。」
私:「う?うん。知ってるよ。だけど、平日の行事や用事や通院、会社休んで、代わってくれるわけじゃないやろ?」
パパ:「当たり前や。子供の行事の為に会社休む奴なんてどこにいる!?」
私:「いるとは思うよ、あなたの近くにいないだけで。……で、これなんの会話?私は絶食日はかなりキツイから、食べ物の話を振らないでって頼んでいるのだけど。」
パパ:「なんで、食べ物の話ふったらあかんの?」
私:「ええ?だから、こっちは絶食でキツイからやん。」
パパ:「絶食やめたらいいやん。行事、用事、通院、行かなきゃいいやん。」
私:「だから……。最悪、具合悪ければ行事は行かない、用事は日を変えるとして、通院は薬をもらわなきゃ足りなくなるし、予約の取り直しも期間が空くから大変な事なんだよ。」
パパ:「薬、飲まなきゃいいやん。」
私:「私の生命を維持するには薬は必要だよ?分からないの?」
パパ:「うーん……なんで無理して生きるのかと思ってる。」
私:「??……喧嘩売ってんの?」
パパ:「売ってない。生きるの無理して、なんでかなと感じてる。普通に生きたら楽なのに。」
私:「だからさ……持病が生まれつきあって、普通に生きるなんて選択肢はないんだよ?分からない?」
パパ:「分からない。」
私:「そっか……。もう話すのが無駄かな……と思うよ。ちなみに、私が薬をやめたりして死んだらさ、子供達2人いる生活、パパが回していくんだよ。普通のシングルファーザーとして。それは分かる?」
パパ:「それは困る。お前は死なない。だから死んだ先は考えない。」
私:「うん?そうなん。何を根拠に。もう…いいわ。」

やっぱり……人の気持ちを想像できないようです。私の病気については関心がないせいか、繰り返し説明しても入りません。あと、自分にデメリットがある部分は捉えられるようです。しかし、先の事を想像する事もできないようです……。

この会話の特徴は、Sくんにも、弟Aくんにもあります。改めて、みんな、発達障害なんだな……と思います。

彼らは、自閉症と言われて想像するような静かな感じや、扉が閉じている感じはありません。よく喋ります。しかし、コミュニケーションとしては成り立たず、会話が一方的だったりして、会話が閉じている感じがあります。

彼らとの会話に疲れたら、それぞれにゲーム機かタブレットを渡します。すると、個の世界に入って静かになります。静かで、まるで、家族といるのに、一人きりみたいな感覚になります。激しく会話をしていても、伝わらないので、凄く疲れるけれど、一人きりでいるみたいな感じがします。

私にも発達障害はありますが、記憶の問題の方で、どちらかと言えば学習障害寄りで、彼らといると、私のはコミュニケーションの困難の方ではなかったのだなと思います。

あと、コミュニケーションの困難は、本人が感じる場合と、感じない場合もあるなと思います。我が家の三人は自身はコミュニケーションの困難を感じていません。結果的に相手を不快にしたり、疲れさせたりしてしまっている事も分からないのです。

パパはもう仕方がないとして……。Sくんと弟Aくんには、あなたのコミュニケーションのやり方は他の人と違うという事を認識させて、マニュアル的でいいから、上手い受け答えを覚えさせてあげたいです。

一人ぼっちな気がして寂しい事もありますが、これは家庭内でのSSTなんだ、学びに繋がるんだ、と思って、気長に付き合っていこうと思います……。

つづく。