かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第553話「共存の苦しみ」【2018年3月】

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「ヘルパーを減らせないか」と繰り返し言うパパ。理由を聞くと「自立支援だ」と言いますが、本当のところは、"ヘルパー料金を下げたい"ようです。

最初は0円から始まったヘルパーさんですが、今は、私の上限9800円とSくんの上限4600円だった所に、4月から弟Aくんの上限4600円が加わります。19000円/月。近々、就学支援金も打ち切りになります。

これはパパの収入に応じた計算で、もっと上がれば、次は、それぞれの上限が38000円になり、114000円/月になります。更に、特別児童扶養手当が打ち切りになります。

収入が上がれば上がる程、マイナスが発生する仕組み。危機感は分かりますが、今はその時じゃない(ヘルパーを外す)と私は思っています。また、子供達は少しずつ自立していくかもしれませんが、私はどんどん悪くなっています。この辺りが全く分からないようで……。

パパ:「子供達の下校のヘルパーなしにして、鍵持たせて、留守番させたらいい。」
私:「ゆくゆくはそこを目指していくけれど、まだ早い。ヘルパーさんがいることによって、交通事故、変質者に絡まれる、下校時に殴る蹴るの虐めをされない、というメリットがある。」
パパ:「それは、健常児でも同じじゃね?交通事故にはあうし、変質者には絡まれるし、下校時に殴る蹴るされる、同じじゃね?障害児だからされるわけじゃなくて。」
私:「不幸な出来事に遭遇する率は同じかもしれないけど、母親が病気で見守りにいけない分、ヘルパーさんがいてくれるんじゃないの?実際に色々なトラブルが今あると分かっていて、なぜ、今、外そうとするの?」
パパ:「自立支援だよ!いつまでも、中学生になっても、大人になっても、ヘルパーつけるのかよ!」
私:「必要なら、ずっとつけるよ。つけてる人もいるよ。」
パパ:「あー、いるな。Sもいつかああいうのんになるのか。はぁー……。」
私:「何がいけないの?必要あるから手帳がおり、必要あるから受給者証が出てヘルパーさんが来ているんじゃないの?あと、Sが被害者になる場合の想定と、Sが加害者になる場合の想定も考慮しての、移動支援なんじゃないの?」
パパ:「Sはそこまでじゃないやろ。それに例えば、障害児のSが万引きや器物破損のいたずらや痴漢行為や……ってもしもしたとして、それを、する、しないは、健常児と確率同じなんじゃないの?」
私:「確率の話じゃなくて。だから、ヘルパーさんがいることによって防げる色々を、なぜ、今、突然、外そうとするの?って聞いてるわけだよ。あと、私の方はこれ以上減らすとかはないよ?夜の家事がだいぶキツイから、午前と夜と2回に分けて入れたいくらいだよ。」
パパ:「は?増やすはないやろ。努力してなんとかしろよ。残業はこれから増やすし、俺は手伝えないからな。お前が一人で努力して、ゆくゆくはヘルパー0にしてくれ。」
私:「だから、どんどん持病が悪化してるから、無理だって。分からないの?」
パパ:「そんなん知らん。分からん。」
私:「……。あと、実際にいるけれど、集団登校で、ヘルパーもいなくて、親も見守りに出てこないけど、道に転がって暴れている子もいるよ。そういう家庭は周りから、なぜ親が出てこないんだ?ヘルパーつけないんだ?と言われるよ。SやAは登校は集団に入れていけると思うけど、帰りのヘルパーさんを外して、もしも何かあった場合に連絡あっても、私は行けないよ?よその車をイタズラしました、とか、今殴る蹴るされてるよ、とか、交通事故にあいました、とか。それはどうするの?パパの会社に連絡入れて、1時間半後に帰って対応するの?」
パパ:「なんで俺が。お前がなんとかしろよ。俺は知らん。」
私:「おかしいやん。自立支援と言いながら、障害者の母親、障害児二人という状況に対して、自立しろ、努力しろ、ヘルパー料金下げろというだけで、自分は何も手伝わないの?」
パパ:「そうだよ!このままヘルパー料金がかさむような生活なら、離婚すんぞ!」
私:「ヘルパー料金や特別児童扶養手当の為に籍抜いて、ヘルパー料金を0円に、特児を満額もらう手法もあるけど、そういう意味じゃないやん。障害者を妻にして、悪化を想定してなかったって事やろ?障害者じゃなくても人はいずれ老化して介護が必要になるんだよ。私だけじゃない、両家のひいじい、ひいばあ2人、おじい2人、おばあ1人いるけど、そこの所はどう考えているん?」
パパ:「知らん!俺は知らん!」

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以前に。熊本の戸建て住宅の本をパパが買ってきた事がありました。家族であーだこーだ見ていたら、パパから「は?お前が住む家じゃないよ、お前が死んだ後に新しいヒトと暮らす家を考えてるんだよ。子供達は母屋の家族にやる。早く、死んでくれよ。」と言われたことがありました。新しいヒトのあてもあったようで。早く死にたいな……と思いながら今に至っています。

腹が立って半分叫びながら訴えても無駄。パパは半笑いで、切れている私をバカにしたような顔をしていました。努力で、私が、健常者になれたら良かったけど、なれない。どうだ!料金下がっただろ!とヘルパーを外して威張ってやりたい、けど、それはできない。

……ちなみに、私の障害基礎年金と子供の特別児童扶養手当は生活費に消えています。パパからは月7万もらっているだけなので。そこも確認しましたが、月7万で、全ての生活費、食費、病院代、教育費をまかなえていると思っていたようです。アホかいな。食費だけで10万かかってるわ。

アスペルガーだから、人の気持ちは分からない。

アスペルガーだから、仕方ない。

アスペルガーだから想像力はない。

発達障害は治らない。

私の身体障害も悪くなるだけで良くならない。

悪いのは私じゃない。

……必要なヘルパーさんは外しません。カッとなって外したらもっと大変な事が起きる。パパと話すだけでかなり疲弊します。私が間違ってるのか?私が死んだら解決なのか?と思い始めたら、あ、カサンドラなりかけてるわ…と気付きます。二度と鬱にはなりたくない。

本当に、どうしたら、アスペルガーばりばりのパパと、共存できるのか、分かりません……。

つづく。