かいじゅう兄弟

二分脊椎症のママと発達障害のかいじゅう兄弟が繰り広げるドキュメンタリー

第766話「今が苦しい」【2018年12月】

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最近ぐっと疲れやすくなりました。一年前と比べると、体力が無くて、自分が計画したスケジュールをこなす事がキツくなりました。制作活動もぜんぜんしてなくて、厳しい自分の中の自分からは、"作ってないお前なんかもう終わってるよ、死んでるようなもの"と思っています。


さて。ある日、一日に複数の通院をこなす為に、子供がいない日中に自分の通院、午後学校へ迎えに行って夕方に子供の通院、帰ると夜……となって。具合が悪くなりました。病院や学校もそれぞれ離れているので、電車に乗ったりたくさん歩いたりしていました。


さて、またある日。下剤で出すのと便秘させて外出する調整もうまく行かず。夜中お腹が痛くなったり、吐いたり。不安感が強くなって動悸と冷や汗で眠れない夜も増えました。


肋間神経痛の激しいズキズキした痛みや、息が苦しく吸いにくい背中と胸の重い痛み、咳が出るとよじれるように脇腹が痛くなり立っていられない状態は、まだ病院で診てもらっていません……。


家にいる日はとにかく眠く、さっきお風呂に入ったのに、、またお風呂か、と思ってしまうくらい一日が経つのが早く、雑用や年末の大掃除が開始できていません。今年は年賀状もまだです(汗)。


という母親の病状がSは分からず。


トイレで吐き下している私がいる、トイレの扉を、外側から、ガンガンドンドン。何かパニックに陥った自分を助けてくれ、問題を今すぐ解決してくれ、対応しないママは酷い人間だ、と、騒いでいます。泣き叫び声、ドンドンガンガンする音、ご近所さんがざわつく程だと思います。


更にここ数日は、私の作品の材料をめちゃくちゃに壊したり混ぜたり、作品を壊したりもありました。片付けに何時間もかかりました。


なるべく、正しい母であるために、キレないようにしてきたのに、さすがに、許せなくなりました。


パパが小さな事でSをなじる時、"そんなに怒るのはもっと悪い事した時だろう"、"例えば私なら、作品に関係するものを意図的に破壊されたとか……"と思ってきました。それが現実になって、まるで、神様や仏様から試練を与えられて試されているような感覚になりました。


Sは悪い事をしてもケロッとしていました。一応謝りはしましたが、その後すぐにいつものように話しかけて来たりされて、受け入れられないと思いました。


弟AくんはずっとSの側にいました。最近の弟AくんはSに歩み寄りがちで、嫌なことをされても我慢したり、助けたりしています。


パパは、とにかく帰って、家事や生活リズムがズレていることにブチキレました(片付けをしていた分ズレた)。


障害児を育てる育児も、互いに何も理解はされない夫婦関係も、不自由な身体も、私、死んだら解放される……としか思えず。すぐに自殺しようとかいうパワーがあるわけじゃなくて、みんな、私の病気が悪化して余命が縮まっているのを、"かわいそう"、"心配"、"残念"という表情で対応してくれるけれど、ぜんぜん。どれも、苦しみ、痛みは、死ぬ事でしか解放されへんねん、と私は思うのでした。


だから、余命が縮まって私はいい。もうしんどいから。死ぬその日まではやるべき事を淡々とやるけれど、私は、それで良くて、かわいそうでも、残念でもない。


ちょっとおかしいかもしれないけれど、命、短く死んでも、命、長く生きても、私にはあまり変わらない気もしていて。私自身にとってその命が、その期間なら、それを全うするするだけで。もしも長かったら……とかは別に無いな、と。


少し前、夏くらいは、手の打ちようの無い悪化を知って、悲しかったけれど、今は、あれ?っと思うくらい、どうでも良くなりました。


とにかく生きてる今の方がずっと課題が多く、重く、苦しいのでした……。


つづく。